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肝硬化患者的生活质量 Zobair M. Younossi MD, MPH 斐尔法克斯医院 福尔斯彻奇 弗吉尼亚州关键概念 健康相关的生活质量(HRQL)是肝硬化患者的重要报告结果 一般的和疾病特异的HRQL对于肝硬化患者的健康都具有重要意义 疾病的严重程度和HRQL的减弱程度紧密相关 肝硬化的并发症如肝性脑病，腹水，肌痉挛和皮肤瘙痒可以进一步削弱患者的HRQL 对并发症的积极治疗以及肝移植可以提高患者HRQL 介绍 生活质量(Qol)是一个综合的概念，它包括环境，社会和经济因素对人们健康的影响。尽管生活质量的概念至今仍未制定统一的标准，有人将QoL定义为“‘个体’对他们所处的文化和价值系统中所占有的位置以及对他们的目标，期望和关注的认知程度。”另外一方面，QoL还被认为是患者对自己工作能力，认知潜能，精神症状比如焦虑，抑郁以及相关的性功能障碍，疾病对身体，患者和家庭成员和护理者之间的关系的影响所产生的看法。 相比之下，HRQL是一个比较具体的概念，并 且更为直接的评估对个体的健康（或者说是不健康）对患者幸福程度影响。很多基于主观测量和自我报告的针对慢性肝炎患者HRQL的评估方法都已经出现。尽管如此，HRQL应该用过定量和定性的测量得到客观的，经过证实的，可信的结果。 HRQL可以是泛指的或者疾病特异的。越来越多的证据显示着两种方法测量患者不同方面的HRQL，因此是相互补充的。 一般的HRQL可用于比较各种类型的慢性疾病。 但是这种方法的局限是不能评估某一特定疾病中所有的重要因素。另外，还不能发现整个疾病过程中微小但确十分重要的临床改变。很多大体的测量方法包括一系列的分量表或者结构域来汇总对HRQL有贡献的全局变量。其中一个例子就是大体的HRQL用来评估肝硬化患者，包括医学结局调查简表36(MOS SF-36或者SF-36)，疾病影响程度量表(SIP)，除此之外还有诺丁汉健康状况。 另一方面，疾病特异的HRQL主要针对一种特定的疾病。针对慢性肝脏疾病或者肝硬化的评估方法包括慢性肝脏疾病调查问卷(CLDQ)，和肝脏疾病生活质量调查问卷(LDQOL 1.0)。疾病特异的HRQL测量由于针对慢性肝脏疾病患者所特有的情况来评估，因此叫大体的测量方法更为敏感。 一些测量方法可以捕捉到用于评估HRQL大体的和特异的因素。综合测量方法，例如模块化仪器有助于管理和降低由于大体和疾病特异的测量方法中所出现的重叠因素。然而，除非是调查问卷中有很大一部分或者完全与大体测量方法重叠，否则很难与大体的测量方法相比较。肝炎生活质量调查问卷(HQLQ)是一个模块化的HRQL测量方法，包括36条简明健康状况调查表和一个丙型肝炎的模块;它为丙型肝炎的临床试验设计的。 健康效用是另一个评估生活质量的方法；它的范围是在0-1.0，0代表健康程度相当于死亡，1代表非常健康。在健康经济学中，健康效用一般包括生存估计和综合不同个体所产生的生命质量调整年(QALYs). QALYs用于比较多种医疗干预措施的成本效用。效用测量的间接方法所优先使用的大体测量方法包括卫生效用指数(HUI)，SF-6D和EQ-5D’s直观类比尺度(YAS)，一般用于慢性肝病和肝硬化。HUI与总体的生活质量的测量方法例如SF-36和疾病特异的CLDQ密切相关。SF-36的评分方法SF-6D，也用来测量健康效能分数，并且与慢性肝炎相关性较大。 慢性肝脏疾病，肝硬化和健康相关的生活质量 近些年，生活质量的评估对于评价慢性肝病及其治疗和并发症对患者的幸福程度的影响越来越受到重视。HRQL降低与疾病的严重程度和并发症的发生密切相关。事实上，很多研究表明慢性肝炎早期的患者的生活质量明显好于肝硬化晚期。除了疾病的严重程度，慢性肝病的一些普遍的症状也可以降低患者的HRQL。这些症状包括疲劳，抑郁，贫血以及肝硬化的并发症例如肝性脑病和腹水。 疲劳 疲劳是慢性肝病和肝硬化最常见的症状。疲劳影响量表和疲劳简易量表可用于测量由于慢性肝病所致的疲劳而降低的HRQL。另外，研究者使用肝脏疾病症状指标2.0和简表6D发现疲劳可以严重影响HRQL。对三级治疗的患者的多元回归分析发现疾病相关的烦恼和精神伴随症状可以预测SF-36精神总结分数。此外，除了伴随症状之外疾病相关的焦虑也可以预测SF-36身体概括分。这些都没有用到肝脏疾病的严重程度。一项研究应用SF-36和德国版本的疲劳影响量表(FIS-D)发现纤维化的程度与HRQL的身体因素和疲劳相关。另外一项研究使用疲劳评定量表表明HRQL的降低以及疲劳和活力主要由抑郁决定而不是伴或不伴腹水的硬化性心肌病。 抑郁 抑郁是肝硬化，慢性丙型肝炎和酒精性肝病患者主要的伴随症状。大量文献证实肝病和抑郁的患者HRQL降低。一项对慢性肝病患者的研究采用IV结构式临床会诊