我们能为1型糖病孩子做些什么.doc

我们能为1型糖尿病孩子做些什么 糖尿病临床杂志?2014-02-05?发表评论?分享 作者 ?阿特金森 ?美国佛罗里达大学医学院儿科病理学系 关注1型糖尿病30年 1型糖尿病是一种可怕的疾病，一种需要治愈的疾病。我相信并且一直保持信念，总有一天我的努力对这种疾病可能会有一个积极的影响。 我怎么会得出这个结论，背后的故事有一个比较奇特的开始。在20世纪80年代初，我有一种我现在回头看如同“过早中年危机”的一些表现。换句话说，我20岁出头的时候，就在寻求我的职业方向，希望能在研究过程中结合我的好奇心，并强烈的渴望我的研究能帮助他人。或许是上天赐予的好运，我完成了在佛罗里达大学的研究生学习。 我的研究生学习起始于文献检索，刚到佛罗里达大学时，作为一名新生，我并没有打算成为一名1型糖尿病的研究员，而最终吸引我对了解这种疾病产生热情的是我后来在该研究所的导师—Noel Maclaren博士。Maclaren博士当时在 1型糖尿病和内分泌研究领域是极富盛名的，他的许多研究在当时都是“第一”，包括胰岛细胞自身抗体以及多种内分泌疾病的诊断与分类等研究。在我选择实验室的这个过程中，他提出一个要求，让我在1型糖尿病儿童营呆上一段时间。他表示由于我缺乏疾病的有关知识，要想真正明白我们能为这些糖尿病患儿做些什么，我必须花时间与1型糖尿病的儿童肩并肩生活在一起。因此，带上防晒霜和驱蚊剂，我参加了我人生第一个糖尿病康乐营。回想起来，如果仅仅说它是有效的未免太轻描淡写。我以前并没有意识到他们每个人与疾病的抗争，面临的是一年365天，每天24小时。当结束那次行程后再次见到我的导师，他问我对疾病有些什么新看法以及我对1型糖尿病的研究提供何种等级的承诺。直到今天，我仍记得他在那次会面所提的建议。他说，“如果你追求三件事情—找出是什么原因导致1型糖尿病，确定一种方法来预测1型糖尿病，在症状出现前找出一种方法来预防和治疗它—那么你在糖尿病研究领域就做了一件好事，而且有一个成功的职业生涯。” 现在，近30年过去了，我仍然按照这三个目标追求那一天的到来。在实现这些目标方面，消息有好有坏。令人欣慰的是良好的社区调查为达到第二个目标取得了令人瞩目的进展。1型糖尿病可以通过遗传、代谢和免疫学实验相结合实现提前预测（即确定疾病发生风险）。坏的，甚至伤心的消息是，第一和第三个目标仍有许多工作需要做。然而，这些目标正是我和其他许多人的主要研究兴趣和工作。 我所得到的另一个“传承”礼物，是在受训期间Maclaren博士提供的他的研究模式，他从事研究工时也与患者本人以及患者家属同时保持非常亲密的关系，并不仅仅局限于实验室工作。由此，我和其他年轻的学员（包括目前的同事Desmond Schatz博士和William Winter博士）在那时就学会了要无限制的延长与研究相关的大量时间，包括那些自身没有患病的1型糖尿病者家属。直到今天，建立一个“信任”的环境和一定程度的联系已经持续了多年。事实上，许多上世纪八十年代的1型糖尿病患儿，现在已经成为家长，他们经常回来我们这里，关心他们的孩子是否会发生糖尿病。 因此，我和我的同事围绕1型糖尿病这个主题招募志愿者并成立组织，最值得一提的是，青少年糖尿病研究基金会（JDRF）和美国糖尿病协会（ADA）。我第一次成立这些组织始于1989年，自此以后，已经有许多非专业人士（包括患者和他们的家庭成员）参与，大部分围绕寻找治愈1型糖尿病的方法或改善患者生活质量这些主题。这些组织关系中的相互作用带来了数不尽的喜悦和欢笑，也有悲伤和失望。事实上，这是描述“社会共生”的一个最佳例子，我相信我的话或行动能为推动那些患者不断前进提供希望。反过来，患者的需求也激励着我继续前进。我常说，我最喜欢做的事情是与1型糖尿病患者和他们的家庭成员互动。 最后，我要感谢我的家人对我事业的支持。我的孩子在一个非常纯粹的环境中一天天长大，“爸爸想帮助那些患有糖尿病的人。”多年来家人不断的支持与肯定，让我牺牲了许多在家里做爸爸的时间来追求这项事业。 因此，以下四项组合：需求，亲密的同事，与患者的互动和家人的支持，使得我在研究这种疾病时永葆激情。 1型糖尿病是自身免疫性疾病吗？ 最近，我与他人合作完成了我的第300篇研究论文。在我参与的有关1型糖尿病（绝大多数）的文章中，总会在文章的开头出现下面句子的不同版本：“1型糖尿病是一种由T细胞介导，导致产生胰岛素的胰腺β细胞破坏的自身免疫性疾病。” 我担保不只我一个人是这样写的。事实上，我冒昧地猜测，90％以上有关1型糖尿病疾病的发病机制和自然历史的文章均有这句话的不同版本的内容。 我是否认为1型糖尿病有自身免疫性？毫无疑问。我是否认为自身免疫机制导致1型糖尿病β细胞破坏？同样，毫无疑问。许多人都支持1型糖尿病是自身免疫性的。而且与免疫反应的主要