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夫妇坚持十年:为“无痛觉”儿子创造生命奇迹.doc
夫妇坚持十年:为“无痛觉”儿子创造生命奇迹
触目惊心:怪孩子自断舌头浑然不觉
今年刚满10岁的杜小伟,出生在辽宁省朝阳市朝阳县巴图荣乡龙王庙村,父亲杜德田和母亲韩桂荣都是普通农民。由于之前已有一个女儿,小伟的降生。令这对儿女双全的夫妻高兴不已。
但刚出生不久,小伟身上就发生了一连串怪事。先是高烧不退,最严重时42℃多。尚未满月的小伟在医院躺了一个多月,却查不出病因,各种退烧药、退烧针都用了也不好使。
无奈。杜德田夫妇把儿子抱回了家,不停地给他用冷毛巾降温。小伟就这样在父母怀里良过了第一个生命危险期。
由于一直高烧不退,小伟成了省内各大医院的常客。渐渐地,杜德田夫妇又发现了一个新问题:别人家孩子一打针就哭,可小伟即使连续挨几针也不哭不喊。“咱家孩子是不是有什么问题呀?”韩桂荣不安地问丈夫。
2004年9月的一天,一家人正在吃午饭。韩桂荣突然发现,小伟的唇边和脸上满是鲜血,而他竟浑然不知。杜德田急忙让妻子端来温水,帮孩子洗去脸上的血迹,却未发现伤口。当他掰开小伟的嘴不禁失声惊叫起来,儿子竟然咬掉了自己的舌尖……韩桂荣吓得大哭,夫妇俩只好将孩子送到了镇医院。
经治疗,小伟舌头的伤很快愈合了,但小伟吃饭时还是经常咬舌头,满嘴鲜血,父母吓得心惊肉跳。“你傻还是憨啊,咬过一次怎么不吸取教训!”韩桂荣心疼又生气。小家伙只是低垂着头,不叫也不哭。
此后小伟不再咬舌头了,但长大一点后,他又开始啃手指。虽然很多孩子都有这个习惯,可小伟啃手指实在骇人:不到鲜血淋漓绝不罢休。
一次,小伟的嘴角又一次流血了。杜德田把孩子的手指从嘴里拿出来一看,左手食指的第一节已被咬得只连着一层皮了。而在医院里。小伟竟没事人似的冲父母笑。那一刻,杜德田夫妇不寒而憟。直到这时他们才明白,孩子根本就不知道疼痛是什么滋味。
谜底揭开:“小超人”患有世界罕见病
4岁时,小伟终于学会走路了。这让韩桂荣夫妇喜出望外。因为医生曾说过:“经常发烧又无法根治。小伟很可能会烧成脑瘫,将来不会走路,甚至活不过3岁。”韩桂荣坚信,只要悉心呵护。小伟一定能将奇迹延续下去。
自从会走路了,小伟对什么都好奇,开水瓶、刀片、剪子、炉灶、电源。看见什么抓什么,经常将自己弄得浑身是伤。
2007年初的一天,小伟先是打翻了开水瓶,身上被严重烫伤,住进了医院。烫伤刚治好,他又把腿摔伤了。在县医院给小伟做腿骨正位时。即使患者是大人也该感到剧烈疼痛,可小伟却东瞅西望,一点没有疼痛感觉。韩桂荣却心如刀绞,抽泣不止。
2008年7月,杜小伟上小学了。但第二天,韩桂荣就接到老师的电话,说小伟把同学打伤了。让她赶紧去学校。
原来,由于小伟没有疼痛的概念,下手不知道轻重,在受到一个高年级同学欺负后,他却将那个10岁男孩打得眼睛乌黑,鼻孔淌血。
一天正上课,小伟突然狂躁不安,面红耳赤,十分难受的样子,然后就从教室溜了出去。等老师找到小伟时,只见他竟躺在一条河里,只半个脑袋露出水面……老师吓得魂飞魄散。小伟被拖上岸,老师问他为何下水,他的理由很简单:“热了。”
见到韩桂荣老师明确表态:“你把小伟领回去吧,我可不敢再留他了。一旦出意外。我可负不起责任……”韩桂荣说尽好话。学校也不肯再要这个怪孩子了。
韩桂荣夫妇早就知道,儿子虽然不怕痛,但从小怕热。每到夏季,小伟就特别烦躁,经常会躺在河沟里、树荫下不愿起来。热得难受时,他脸上还会露出惊恐的表情。发出可怕的哭叫。
“这孩子是不是得了什么怪病啊?”邻居劝韩桂荣领孩子去大医院看看。杜德田夫妇领着小伟看了几家医院。都查不出儿子有什么毛病,最后走进辽宁省人民医院,才解开了小伟身上的诸多谜团。
当该院医学专家马逸亲自为杜小伟检查后,竟被这个6岁男孩的情况惊呆了,从医几十年,老马还是第一次遇见这样的病例,都说“十指连心”,小伟竟然咬断了10个手指,不仅如此,他还咬断了自己的舌头,就算是疯子,也不会如此伤害自己啊。
马逸了解到,小伟长这么大,竟然不知道什么叫出汗。通过神经系统电子脉冲探测,马逸发现小伟的大脑神经脊和交感神经都发育不健全,而这两者分别掌控着痛觉传导和汗腺功能。
经过一系列检查、化验和专家会诊,医院最终确认杜小伟得了“先天性无痛无汗症”。这是因先天性遗传基因紊乱而导致的怪病,极为罕见,发病率为10亿分之一,全世界仅有33例。患这种病的大多是婴儿,该病是全球公认的疑难杂症,目前没有治愈先例,更没有特效药。
10年守护:坚强妈妈为儿子创造生命奇迹
美国一位医学博士曾预言,患有“先天性无痛无汗证”的孩子基本活不长。但马逸却鼓励小伟的父母:“你们不用悲观,这不是致命的病症,它跟癌症有着本质区别。只要父母的保护工作到位,生命完全可以掌握在自己手里。”他还嘱咐韩桂荣,今后必须做好两件事:一是坚持相关药
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