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利益相关视角下特殊儿童家长支持需求研究 　　[摘 要]近年来，特殊儿童数量不断上升，在特殊儿童康复过程中，家庭教育至关重要，但大部分的特殊儿童家长专业知识十分欠缺，不能准确识别患儿症状，经济压力和心理压力较大，成为患儿康复的重要阻碍。因此，有必要建立全方位的特殊儿童家长支持体系来推动特殊儿童的康复。在分析特殊儿童家长支持需求内涵的基础上，以利益相关理论为基础，分析特殊儿童家长支持活动中的利益相关者，确定政府部门、特教机构、网络支持群体、家长自我和公众为核心利益相关者，并分析特殊儿童家长支持需求活动中不同利益相关者的诉求。 　　[关键词]“特殊儿童；家长；支持；利益相关者；需求 　　[中图分类号]G76 [文献标识码] A [文章编号] 1009 ― 2234（2016）06 ― 0060 ― 02 　　一、引言 　　综观国内外有关特殊儿童家长的研究，尤其是我国目前对特殊儿童家长的研究大多集中在特殊儿童家长心理、行为训练与亲职教育需求上，对于如何通过特殊儿童需求全方位支持来带动特殊儿童的康复，以及从利益相关视角系统地研究特殊儿童家长需求支持的文献并不多见。特殊儿童的康复关联到患儿保健和心理专业人员、家庭资金支持、家长康复教育指导与心理疏导、康复机构、特殊教育工作者、公益组织，甚至全社会成员共同参与。仅靠一个诊断专家、一个部门或者国家制定一些优惠政策去完善特殊儿童康复服务产业链，是很难推动整个产业整体水平的发展。 　　对于特殊儿童康复业来说，构建特殊儿童家长需求支持体系，对于提升我国特殊儿童康复水平具有至关重要意义。因此，在对国内外有关特殊儿童家长支持需求研究文献的基础上，从利益相关视角分析特殊儿童康复联动模式，以系统的观点构建特殊儿童需求支持体系，以患儿康复为核心目的，充分考虑各方诉求，以及它们之间的联系，实行模块化设计，以增强环境适应性。这一研究不但具有重要的理论意义，同时对于推动我国特殊儿童教育发展具有很强的现实意义。 　　二、特殊儿童家长支持需求的内涵 　　社会支持源于生活压力对身心健康的影响，20世纪70年代，大量的实证研究证实了社会支持对身心健康的正向作用。House指出，社会支持是指对于处在焦虑中的个体有意义的人群，比如家人、朋友和同事。Batrera认为对社会支持应该考虑到个体的社会处境、个体所知觉到的社会支持与行动化支持。刘晓和黄希庭认为社会支持对个体的身心健康有普遍的增益作用，维持个体保持良好的情绪和身心，并在压力情况下，缓和压力事件对个体的消极影响，提高个体的身心健康水平。一般情况下，社会支持可分为三类：（1）可见支持，也叫工具支持，指的是个体实际接收到的物质、经济、家庭照顾、社区扶助等支持；（2）情感支持，这是一种主观感知支持，指的是个体能感知到的尊重、关心、归属感、赞赏等情感体验和满足，这和个体的主观感受密切相连；（3）信息支持，指的是来自于支持方的专业信息资源、建议、反馈和指导等，这主要源于信息供需双方的信息不对称。另外，还有学者认为社会支持还包括个体对社会支持的利用，主要体现为由于个体差异，社会支持作用在不同个体身上所表现出的不同效果。 　　这里把特殊儿童家长支持需求分为两个方面，一是来源于外部的社会支持，二是来源于自身的自我理性支持。外部的社会支持如前所述社会支持理论，包括来源于社会捐助与民生工程资金支持、银行理财服务、社区贫困补助、康复机构治疗、特殊教育等外显性支持，还包括特殊儿童及其家长受到的尊重、关心、理解和赞赏支持，平等的氛围和广泛传播的特殊群体文化至关重要，另外，患儿保健和心理专业人员的专业诊治和指导、网络群体的建议和反馈、信息平台和公益讲座的知识资源传播等社会支持。 　　自我理性是个体的一种高级认识形式，是个体对自身及所处的环境进行综合认知的一种精神力量。特殊儿童家长自我理性支持是不借助外界力量的情况下，自身经历痛苦、觉醒、学习、接受、参与和成长的过程。提高和发展特殊儿童家长自我理性，能够改善他们的认知能力，加强自我完善，从而在特殊儿童家庭教育中发挥最大的作用。在自我理性判断过程中，科学知识和技能是一个重要要求。特殊儿童家长都经历过对相关障碍知识从无知到浅知、再到深知的过程。但不是每个家长对相关知识学习都具有较高的精确度和深度，精确且深刻的知识获得能够促使自身改变和成长，相反，不准确、不够深度的知识对自身理性成长不但没有裨益，还可能扭曲原有的思想。比如，尹建莉认为自闭症大爆发多是由于家庭教养的原因，假如家长认同这个观点，可能会给自身带来沉重的心理压力。此外，塑造良好的心理素质和心理弹性也是保证自我理性支持的重要因素。最后，社会实践和自我经历是检验自我理性支持效果的重要途径，特殊儿童家长在自身经历改变后，感受到了自身生命质量、孩子康复状况、家庭氛围等改善，从而会