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胃肠道肿瘤化疗患者的疾病不确定感体验与应对方式的定性研究
【摘要】目的:探讨胃肠道肿瘤患者化疗期间的疾病不确定感体验及其应对方式。方法:采用现象学研究方法,对安徽省某三甲医院就医的15例胃肠道肿瘤化疗患者进行半结构式深入访谈,现场录音和笔录,运用现象学7步分析法分析资料。结果:胃肠道肿瘤患者化疗期间的疾病不确定感体验包括,不确定症状的严重度及其意义;不明确治疗相关的各方面信息;对疾病相关知识与信息感到模糊;难以预测疾病预后;对各类社会支持的不确定。主要应对方式包括,寻求信仰;压抑、回避与发泄;渴望并寻求社会支持;主动寻求知识与信息,改变生活方式;调整与顺应,把握现在。结论:我国胃肠道化疗患者疾病不确定感体验与Mishel理论的观点基本吻合,同时具有文化特点,其应对方式包括情绪中心和问题中心两类。
【关键词】肿瘤;胃肠道;疾病不确定感;定性研究
中图分类号:R730.9,R395.1 文献标识码:A 文章编号:1000—6729(2013)005—0335—05
国际癌症研究所的最新统计数据显示:我国发病率和死亡率最高的恶性肿瘤依次为肺癌、胃癌、肝癌、食管癌和大肠癌;我国每年死于恶性肿瘤的患者中,胃肠道肿瘤患者占24%。由此可见,胃肠道肿瘤是危害我国人民健康的主要恶性肿瘤。手术、化疗与放疗是癌症治疗的三种最基本方式。有研究证实,化疗各个阶段的患者都存在疾病不确定感。疾病不确定感是一种中性认知状态,因患者缺乏确定与疾病有关事物的能力而产生。如果患者的应对不佳、且未予以合理的管理,疾病不确定感会对患者的生命质量、心理状态、适应能力等造成负面影响。本研究旨在通过深入访谈探索胃肠道肿瘤化疗患者的疾病不确定感体验及其应对状况,为制定更为有效的、有针对性的疾病不确定感管理措施提供依据。
1 对象与方法
1.1对象
采用立意抽样,于2012年6月-8月,选取安徽省某三甲医院胃肠道肿瘤患者为对象。纳入标准:①经病理确诊为原发性胃肠道恶性肿瘤;②入院接受化疗;③语言表达清晰;④对病情知情且愿意参与本研究。样本量由受访者资料饱和的原则确定,最终访谈15例,受访者一般资料见表1。
1.2研究方法
采用的现象学研究法,进行半结构式面对面深入访谈。访谈提纲基于2例受访者预访谈后的结果以及专家咨询的基础上修订而成,包括:①能谈谈患病和治疗对您的生活造成什么影响吗?②您有想知道或者明确的疾病相关知识吗?③您目前最不确定的是什么?④患病后您经历了哪些改变?⑤您如何看待您的症状?⑥您如何看待您目前的治疗和护理?⑦未来您是如何打算的?⑧您还有没有不理解、不明确或者感到很模糊的事情或者问题?
访谈地点在病区小会议室中。访谈前向受访者说明研究目的、过程及保密原则,解释录音的必要性,获得同意后签署知情同意书。访谈员共2人,均接受过定性研究培训,具有心理学专业基础和学术研究经验。访谈时充分运用提问、沉默、澄清等沟通技术鼓励受访者描述其真实想法,用录音笔全程录音谈话内容,同时笔录受访者的非语言资料。访谈时间一般为20~50 min,每例访谈1~3次。
1.3资料收集与分析
资料的收集与分析同步进行。访谈结束后24b内将录音资料转成文字,将其与现场记录分别输入计算机并打印。采用现象学7步分析法分析资料。仔细阅读所有访谈记录,析取有重要意义的陈述,对反复出现的、有意义的观点进行编码并汇集,辨别出相似的观点,升华出主题概念,返回被访者处核实求证。然后研究者按照一定的顺序整合主题,并穿插自己的理解和反思,使最终形成的主题间有一定的内在关联性。同一份资料由2名研究者独立分析,并将结果进行比较,归纳主题。
2 结果
深入分析资料后,提炼出5个疾病不确定感体验的主题和5种应对方式。
2.1疾病不确定感体验
2.1.1主题1:不确定症状的严重度及其意义
①难以预测症状的严重度
疾病与化疗给患者带来很多症状,13例受访者提及“担忧症状”、“无法预测症状的严重程度/痛苦程度”。个案5:“我出车祸缝了好几针都觉得没有化疗可怕。一想到要化疗就睡不好,不知道还要多难受才算结束。”个案1:“如果这几次化疗还化不好,我就不化疗了,我怕疼,太难受了。”
②无法判断症状的意义
5例受访者谈及在面对症状时,“不知道意味着癌症复发了,还是正常的治疗副作用”。个案9:“我觉得腹胀,有时候就想是不是因为胃里面还有癌细胞。”这种不确定感会使患者产生消极情绪,影响治疗信念。个案14:“我瘦了两三斤,心口暗痛又开始便血,我怕又复发了,不想再治疗。”
2.1.2主题2:不明确治疗相关的各方面信息
①难以选择治疗方案
由于信息缺乏和认知模糊,加上医患沟通不畅,6例受访者表示“选择治
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