生命大象男孩.ppt.ppt

祥祥，重度唇顎裂患者， 他的喉頭中央，裝著淺藍色塑膠氣切管， 蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上， 唇鼻有明顯動過手術的痕跡。 由於無法吞嚥，口水從齒縫流出，發出樹葉酸腐般氣味。 從誕生那一刻至今，2500多個日子裡， 祥祥沒說過一句話，只能發出「嘎—」的怪聲， 就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。 他， 也從未吞嚥過一粒米、 吃過一片肉， 更別提麥當勞薯條。 嚴重的雙唇顎裂， 扭曲的唇肉，糾結在臉部中央， 心房中膈不全以及喉軟化，讓他難以自主呼吸， 必須藉由插管與呼吸器為生。 從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進食。 他喉頭上的洞——氣切口，既是維繫他生命的窗口， 兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。 要養這樣的孩子，需要很大的勇氣 爭氣的祥祥 為了不讓爸爸與阿嬤負擔過重， 3歲就學會自行插鼻胃管。 3月5日，祥祥住進中國醫藥大學附設醫院， 檢查能否有機會拿掉氣切管過正常生活。 父親紅著雙眼難掩激動：「如果以後他能說話，好希望他能清楚地叫我一聲：爸爸。」 大象男孩 祥祥 讓我們一起為他加油!26’ 身心障礙的孩子的不幸， 不止來自天生，更來自於延誤治療的黃金期。 全台灣目前0～6歲領有身心障礙手冊的孩子，約14000人 其中僅1/5，正進行0～6歲的早期療育， 而其他4/5、約11000名孩子， 正引頸企盼扭轉命運的機會。 幸運的人，不該忘記不幸的人， 他們，需要一個扭轉命運的機會， 請給這些逆境中兀自奮鬥的孩子一些力量， 一起關心，一起用心，讓愛在缺口中萌芽。 為大象男孩加油 * * 遇見 但是， 他有一雙靈活狡黠的黑眼珠， 寶石般閃爍發亮， 盯著陌生人瞧…… 「開刀拿出來，像黑炭……不能看啊，看到會怕！」 祥祥父親清楚記得那一刻。 時間回到8年前的夏天，祥祥誕生了。 常常， 一口氣喘不過來， 祥祥臉色馬上變黑， 死神說來就來。 最後，爸爸無力負擔醫藥費，只好將孩子帶回家自己養。 來到世界的第一年，祥祥幾乎都在加護病房中度過。 他在醫院間流浪，換過3次醫院，動過4次手術。 爸爸說看祥祥一邊插管 一邊痛得跺腳時， 除了不捨與佩服自己的兒子， 更提醒自己， 為了祥祥， 再怎麼苦，他也不能放棄。 *