钮燕明︰关爱无锡自闭症患儿.docx

右丰酒业钮燕明关注无锡自闭症患儿 儿童自闭症是以社会交往障碍、言语交流障碍和刻板行为为主要特征的发育行为疾病,近来作为自闭症谱系障碍的一个主要类型。他们被称作“星星的孩子”，只沉浸在自己孤独的世界里。20世纪80年代以前,自闭症普遍被认为是一种不治之症,经过近30年的努力,通过对自闭症的特殊教育和训练体系,使得部分患儿能回归社会。在春节前夕，右丰酒业钮燕明走进无锡市特殊需要儿童早期干预中心，近距离感受自闭症儿童心中“星星的世界”。 【现场】 　　他们不知道如何表达自己 　　雨后天晴总是让人愉悦，龙龙(化名)也很开心。在休息了5天之后，他又能回学校上课了。龙龙在3岁那年被诊断为孤独症，如今，他已在无锡市特殊需要儿童早期干预中心治疗了3年。 　　“刚来的时候，他把口水吐得满地都是，一不留神，还会朝你头上吐。”潘海山，干预中心康复老师，说着，他把正在一旁独自玩玩具的龙龙喊了过来，“龙龙，来！喊阿姨！”听到老师喊自己，龙龙慢慢走了过来，看到有陌生人在，便躲到了潘海山身后，朝着记者轻轻喊了声“阿姨好”。 　　“不是说孤独症的孩子是充耳不闻、视而不见、漠不关心的吗？看龙龙好像挺懂事的啊。”记者有些疑惑。潘海山拉着龙龙的小手，“康复训练之前是这样，不管你说啥，他们都不会理你，但是经过长期干预治疗，患孤独症的孩子是存在回归主流社会的可能性的”。 　　一旁的训练室内，老师正在给孤独症孩子们上音乐律动课。大电视机里一遍遍地重复播放着儿歌，孩子们手里拿着铃铛、花鼓等乐器，老师一边打着节奏，一边大声喊着口令。有孩子似乎根本没有听到乐声，自顾自地看向别处，手里的乐器也悬在空中。“其实他们在听着呢！”潘海山提醒记者，观察孩子们的腿部动作，果然，那几个孩子虽然手没动，脚却随着音乐节奏规律性地摆动，“这是他们对外部世界的回应”。 　　突然间，一个小男孩开始大声哭喊、拍打桌子，康复老师周昕急忙上前安慰，可怎么哄都没用，“孤独症的孩子随时都可能发脾气，他们不知道如何表达自己，不知道如何去跟外界沟通，只有通过这种方式来宣泄情绪”。周昕把孩子抱到工作间，安慰了好一阵，孩子终于安静下来。 一个词汇可能教半年才记住 　　“怎么说呢，教这些孩子得有水滴石穿的精神。”潘海山接触孤独症孩子已有7年，从最初的茫然不知所以，到如今的坚定执着付出，这个大男孩也经历过不少内心波动。 　　“被孩子咬过，衣服都咬破了，也被受挫感笼罩过，不知道方向在哪里。”潘海山回忆，一次集体外出时，一名孤独症孩子不愿继续步行，要老师抱，“我刚抱起他，他对着我的肩膀就是一口”，这样的事情并不少见，“还有几个女老师手腕被咬出了血印子”。遇到这些有攻击性的孤独症儿童，康复老师们只能拿出极大的耐心，来矫正他们的行为。 　　1987年出生的周昕在这里做了3年特教老师，她说，给孤独症孩子做训练绝对是一件磨炼毅力的事。比如认识一个词汇，普通孩子可能教一遍就记住了，由于孤独症孩子有认知障碍，要他们认识理解某个词汇，最短要不断重复几个小时，严重的可能要连续教半年才能记住。每天的训练工作从8点到16点30分，老师得不停地跟孩子们说话，“第一年带孩子，嗓子哑了好长一段时间”。 　　由于孤独症孩子的特殊性，需要老师为每个孩子设计个性化的课程。“你永远不会找到两个一模一样症状的孤独症孩子，每个孩子都有自己的特点，有的经常发脾气，有的挑食不吃饭，有的有强迫症”，周昕说，在这里工作，老师必须是一名“实力派的演员”，面对不同孩子的状况，老师需要及时变换角色、变换身份教育引导孩子正常生活。 　　幸好，这些付出是有回报的。潘海山从这些孩子眼里读出了天真，读出了可爱，“这份工作最大的快乐，就是把孤独症孩子从他们的世界拉出来，让他们知道自己并不孤单”。跟孩子们呆的时间长了，老师们也慢慢熟悉了孩子们的脾性，与他们打成了一片。 【扫描】 　　不少孩子错过最佳康复期 　　没有人知道“星星的孩子”为何自闭，他们的世界为何孤独，总之，他们和绝大多数孩子不一样。“人们曾经以为，孤独症是因为家长对孩子教养方式不当造成的，实际上并不是这样。”无锡市特殊需要儿童早期干预中心负责人朱一敏告诉记者，孤独症引起越来越多人的注意，是因为过去20年里，在一些发达国家，孤独症患者的数量呈现出爆发式的上涨。 　　“全球儿童孤独症发病率上升为1/150，其中男孩发病率为1/70。照这个比例计算，我市儿童中有孤独症者可能上万，但现在浮出水面的只有很小一部分。”朱一敏说，孤独症目前是一种无法预防也无法治愈的终身疾病，遗传因素在发病中起到很大的作用。由于病因不明，对孤独症的医学治疗缺乏有效的方法，只能通过康复训练改善症状，具备一定的生活技能和社交能力。“干预中心目前有30个孤独症患儿在接受康复训练，治疗时间越早，康复效果就越好。” 　　不过让朱一敏头疼的是，相当