全港认知障碍症照顾者联盟照顾者的负担和挑战.pdfVIP

賽馬會護老關愛綱絡啟動禮 暨香港護老需要及政策研討會 10/07/2015 Gemma Law, PhD, CPsychol, AFBPsS Advisor, HK Carers Alliances since 2007  於2007由三間機構合作(包括聖雅各福群會、香港復康會社區復康 網絡及信義會) , 並由社聯提供協助，舉行第一屆失智症論壇 。  目的是製造一個平台給予照顧者分享照顧過程、所遇到的困難及 照顧負荷。  論壇的討論範圍, 包括:社區支援服務；照顧過程所遇到的困難； 醫療診斷與藥物 及 長期照顧服務 。  結果: 家屬的反應是很滿意並希望繼續有這類平台 ，因在各方面支 援缺乏之下, 論壇是有即時的舒緩效果。  家屬並提出用一個團結的方式去維繫及與其他家屬保持溝通。  家屬自發組織, 並由三間機構支援，故聯盟由此而起。  2011 開始, 合作機構陸繼增加 (包括高錕慈善基金、香港認知障礙 症協會、賽馬會耆智園、博愛醫院、救世軍、靈實醫院)  各區家屬代表出席定期會議, 目的是把由討論所得的資訊傳遞到 自己所屬的地區，以便找其他家屬協助。  主席是由各家屬選舉出來，委員包括: 副主席、文書，並由機構 提供秘書工作。  現時的成員已有300 多個。 很多都跟隨聯盟多年並參加每年的 論壇 。  會員每一年都會收到聯盟通訊  聯盟經常被邀請出席一些與認知障礙症或護老有關題目的討論, 例 如: 立法會工作小組會議、長者高峰會、諮詢會。聯盟家屬很積極 參與及表達意見。  聯盟亦有參與認知障礙症國際會議(包括:香港、台灣) ，與當地家 屬及各國的家屬作交流及討論照顧的過程。  聯盟亦會組織一些康樂活動，目的讓家屬有機會與家人一同出外。  成員會自發探訪有需要的家屬照顧者和患者, 支援照顧需要。  每年和不同地區的NGOs做認知障礙症的推廣, 加強公衆對這個症 的認識 1. 時間上的負苛: 隨著病情的演變，時間上的照顧會增加，令照顧 者無時間休息。 2. 體能的負苛: 在不同階段的需要之下, 家屬要應付個人衛生照顧 工作, 因而導致身心疲倦。 3. 心理成長的負苛: 個人成長方面, 再無私人空間導致壓力很大、 影響個人情緒及判段能力。 4. 社交受阻: 限制了個人社交生活、 被迫減低和家人及朋友的接 觸。 5. 情感負苛: 與患者的關係會出現矛盾、 在照顧期間會出現對患 者憎恨、埋怨 和 討厭 1. 除了照顧之外，日常的鎖碎問題(重覆問題、經常要外出 、鬧情 緒和投訴傭人及主要家屬對自己不好)都會令照顧者很困擾, 不知 如何處理。 2. 患者的身體變化也要注意, 因很多都患有三種以上的長期疾病。 3. 因此照顧者除了社區支援服務需要 ，其心理社交輔導亦很重要的, 及加強其處理日間照顧的煩惱問題的能力及耐力。  資源有限 ，多年依靠友好機構的人力、物力支援下，才可以繼續 運作。  多年得到有心參與的照顧者支持，家屬亦希望能繼續落區推展社 區教育 ，讓更多人認識這個病症。  除了患者年青化而未能即時享用社區服務、 需要尋找自負盈虧服 務協助，此外， 照顧者的年紀亦趨向年 青。 他們的需要和年長 的照顧者有不同的要求 。  除了家屬照顧者需要支援 ，其家傭亦需要認識如何在照顧上配合 家屬的需要。  照顧者參加了聯盟後才認識如何尋找支援、懂得如何救助。除 此之外，照顧者的培訓是很重要的 。  借助聯盟的成員 、可讓有經驗的家屬參與培訓、 並分享他們的 照顧經驗 。  應設立一個有系統的支援綱絡 、加強住不同地區的照顧者互相 支援和鼓勵。 現時、聯盟的綱址是設在聖雅各健智中心的綱頁  未來患者人數越多，照顧者人數相對增加。保持互相維繫聯盟 是需要更多人力和物力 。 Thank You 謝謝