与众不同的“星星”家庭好多关一起闯.docVIP

与众不同的“星星”家庭好多关一起闯 　　“嘿，爸爸的小宝贝。你的眼睛在望着谁？嘿，星星的好宝贝。你的心灵在思念谁？就算你一生沉默不语，我依然爱你……每当你活在自己的世界，也没什么不可以。没关系，你还有爸爸妈妈……”看着电视上这首MV《星星的爸爸》，徐世旭感慨万千。 　　这是一个“星星孩子”的家庭。因为女儿患有孤独症，徐世旭夫妇从伤心无助中走出来，肩并肩直面挫折，寻找科学方法训练孩子；为了让更多“来自星星的孩子”及时得到训练，他们发起成立了“至爱阳光”康复训练中心，一路走来…… 　　2017年6月，这个家庭被评为“全国最美家庭”，徐世旭走上庄严的人民大会堂领奖台，接受爱的表彰！ 　　好多难，始料未及 　　时光倒回1998年的一天，徐世旭突然接到丈母娘打来的电话：“小徐，陈敏要生啦！我们正赶去医院。”徐世旭握着电话的手激动得颤抖：“妈，别急，我马上赶回来。” 　　徐世旭生于安徽宣城，妻子陈敏来自安徽滁州。两人在合肥相识相知，组建家庭。彼时，在合肥海关工作的徐世旭被安排到阜阳海关挂职，半个月回家一次。丈母娘打来电话时，他刚到蚌埠出差。 　　等徐世旭赶到合肥市105医院，孩子已经出生2小时。抱着粉嘟嘟的女儿，想到自己因为工作需要南北奔波，他感慨地对妻子说：“女儿就叫‘雪雁’吧，希望她长大后能像迁徙的鸟儿一样合群、坚强。” 　　在父母的呵护下，雪雁一天天长大，但是却不爱说话，目光也缺乏对视。夫妻俩只当孩子语迟，没有太在意，直到雪雁进了幼儿园。 　　一天，幼儿园老师对徐世旭担忧地说：“雁雁不爱和小朋友相处，你们最好能带她去检查一下。” 　　原来，那天趁老师不注意，雪雁跑到卫生间，爬上柜子，把清洁阿姨放在上面的一瓶84消毒液取下来，不停地摇啊，闻啊。赶来的老师和阿姨吓出一身冷汗。 　　徐世旭心情复杂地把女儿带回家。夫妻俩随后陪女儿去了当地两家医院。脑电图和核磁共振检查都未见问题，医生只是说雪雁语言和智力发展迟缓。 　　夫妻俩买来积木、识字卡片，耐心地教雪雁。两个月下来，情况有所好转，可是半年后，??雁的进步又停滞了。问题到底出在哪里呢？当地医院都没有确切的诊断。 　　直到雪雁4岁，徐世旭夫妻带她来到上海浦东国际儿童医院。困扰他们很久的问题终于有了定论：雪雁得的是“孤独症”。 　　?t生没有说孩子未来会怎样，但凝重的表情让徐世旭心慌。他上网一查才知道，“孤独症”是一种罕见的广泛性发育障碍，主要表现在认知、语言、社交、情感交流能力的缺失，存在刻板、重复的行为问题。在科技高度发达的今天，孤独症的发病机理还没有定论，孤独症的康复仍是世界性难题…… 　　仿佛晴天霹雳，陈敏忍不住失声痛哭：“为什么这样的事情会落在我们雁雁身上，老天爷为什么这样无情啊！”徐世旭心如刀绞…… 　　只要能够治疗，哪怕只有百分之一的可能，也要做百分之百的努力。夫妻俩带着孩子远赴外地进行了针灸和其他治疗，东凑西借，花了十几万元治疗费，但效果却微乎其微。 　　好多关，一起闯 　　“像是坐着一架刚爬升到万米高空的飞机，即将展开喜悦的旅程，却在一瞬间跌落到一片蛮荒的森林。”曾经，对孩子美好未来的憧憬和规划，一下子被“孤独症”打得七零八落。 　　夫妻俩没有灰心，互相鼓励、打气。雪雁6岁时，他们听说北京有一家叫“星星雨”的孤独症儿童康复机构，引进美国“应用行为分析法”，科学训练“孤独症”儿童，一家三口登上了北上的列车。 　　“星星雨”的负责人田博士是一个“孤独症”孩子的母亲，“当上天给你一个孤独症孩子的时候，是对你人格最大的挑战。”这句话，打开了徐世旭夫妇的心门。仿佛暴雨后突见彩虹，各种关于“孤独症”训练的科学讯息扑面而来：尽管“孤独症”无法治愈，却能通过康复训练有效提高“孤独症”儿童的认知、语言、自理等能力。 　　一家三口在“星星雨”附近租了一套民房，陈敏带女儿在这里接受2个月的康复训练。10天后，徐世旭要赶回单位上班。临走，妻子让他带女儿去附近的游泳池玩。这是雪雁第一次游泳。进入泳池，雪雁突然害怕了，抱住徐世旭的脖子大喊：“爸爸！爸爸！”徐世旭愣住了，这是女儿第一次主动叫“爸爸”，10天的科学训练有效果了！泪水不知不觉挂满了他的脸颊…… 　　2个月过去，妻女回到合肥，雪雁的训练还要继续。当时，合肥有一家刚起步的民办康复训练机构，徐世旭把女儿送到那里训练。机构还把“星星雨”的资深教师赵老师邀请来牵头教学。 　　但好景不长，由于规模过小，举办人和教师之间办学思路产生矛盾，赵老师没过多久就执意离去，康复机构的举办人也失去信心，不想办了。 　　最着急的是家长――10多个孩子马上就面临失学啊！2005年10月的一个晚上，8个孤独症家庭紧急开会，大家决定每家出资5000元，把机构接收过来，成立“至爱阳光”孤独症儿童康复训练中心。 　　那一夜注定无