渐冻人萧建华充满乐观笑容.docVIP

我的豆丁文档 专业文档 我的豆丁文档 专业文档 页脚漸凍人蕭建華充滿樂觀的笑容!?知足感恩, 把握當下的幸福. ????祝我的朋友皆平安 喜樂!? 漸凍人蕭建華充滿樂觀的笑容! ? ?無常隨時會來，讓我們隨時樂觀、正面思考，用積極的態度生活!! ? 在生命的幽谷?看見人生幸福即使連走路都有困難，依然用熱愛生命感動眾人。講畢，眾人深受感動，起立熱烈鼓掌。?主講：蕭建華成功大學鳳凰文學散文獎及最佳演員獎周大觀文教基金會第11屆全球熱愛生命獎章得主演講紀錄 : 蕭文成?我，蕭建華，出生在雲林縣林內鄉，在家排行第十一，可想而知，父母親的生活壓力非常的大，於是3歲就被送到台北的孤兒院。國小開始讀書的時候，才知道有種人叫爸爸、有種人叫媽媽，有個地方叫做「家」，也因為在孤兒院活，在學校常常被同學笑，是沒人要的野孩子。一直到國小5年級，被南投縣的一位老兵領養，而我的養母是原住民布農族，於是我有了一個真正的家。但國中2年級那一年，養父病逝，我們才相處了短短的4年，一下子就必須面對生計的問題。雖然我成績優秀，卻是當時三百個畢業生裡面，唯一一個沒有參加升學考試的學生，因為養母跟我說：「家裡沒有人賺錢，媽媽的身體不好，如果你去讀書，那這個家怎麼辦？」。於是我決定一肩扛起養家的責任，把跟叔叔伯伯借來的報名費，還給人家，放棄升學，開始半工半讀的生活。國中畢業之後沒能再升學，國中畢業的學歷也難以找到好的工作。於是，我早上清晨3點騎著腳踏車，開始挨家挨戶送報紙，7點多再換個裝，到西餐廳吧檯當學徒，17歲再到台中汽車修護廠學做黑手，也存了一筆錢，讓媽媽在我當兵時可以使用。入伍之後，在陸軍特種部隊服役，練就了一身強壯的體格。退伍後，經長官介紹，來到台南市擔任駕駛工作，各位叫得出名字的各種高級豪華房車，我都開過。但幾個月後，我一直想，我的未來要這樣過嗎？我的未來要在別人的指揮中過日子嗎？於是，我辭掉這份薪水優渥的工作，到處遞履歷，但國中畢業幾乎沒有人要請我上班。26歲那一年，養母過世，長達8年的苦熬終告結束，我終於可以走我自己的路、開始走自己的人生。白天，我揮汗如雨地在建築工地打雜，晚上，帶著滿身汗臭地換上制服到學校念書。別人潑我冷水，嘲笑我幹嗎那麼辛苦時，只有我知道我要的是什麼。我先就讀了台南一中補校，後來再報考嘉南藥理學院，讀了一年，又考取了成功大學中文系的夜間部，直到36歲，終於完成了大學的學業，並以第一名的成績畢業。我付出比別人更多的努力，才終於完成大學學業。求學的日子裡，我開過捐血車、也送貨；從28歲念到36歲，整整8年，沒有中斷過的半工半讀。這8年是我人生中最精華的歲月，我這麼努力，我相信老天爺一定會讓我更好，不給我好，那實在太沒天理啦！這麼辛苦的撐過來，以為美好的人生正要開始，正要一步一步實現我的人生規劃時，但沒想到，才剛畢業不到一年，就開始感覺右手的小指頭沒有力氣。一開始不以為意，便找了一間中醫針灸、電療，但是情況並沒有比較好。於是去大醫院做檢查，做了簡單的神經傳導檢查，醫生說是神經傳導有問題，吃了三個月的葯，情況並沒有好轉。經過數月的蒙古醫生治療，醫生診斷出，我是因為頸椎壓迫到神經，必須開刀，不然很快手腳很快就會癱瘓。這種情況下，沒有選擇的餘地，於是讓一位香港來的名師，在92年動了頸椎減壓手術，七節的頸椎中的2~6節，被截去一半，共損失了五節。然而病情卻沒有好轉，而且肌力隨著我的復健卻一直流失，也讓我愈復健愈痛不欲生，狀況一直惡化。醫生卻在此時告訴我，可能不是頸椎的問題。因為醫生的誤診，讓我白白挨了這一刀。後來，在成大和台大、榮總兩間醫院醫生聯合會診之下，診斷出我罹患了一種，在國外發生率只有十萬分之六，在台灣一年出現不到十個病例，目前尚無積極治療方式的「慢性多發性脫髓鞘神經病變」，這種病類稱為「漸凍人」。我的身體功能會逐漸萎縮，自體免疫系統會破壞神經，慢慢影響到我的視神經、影響到我吞嚥的功能，最後連大家最平常的呼吸我會要很困難才能進一口氣，醫生告訴我說，存活的時間大概三到五年。從92年3月發病到今天，我跟死神拔河了六年了！2000多個日子裡，每一天，我都得花比別人十倍，甚至一百倍的力氣在努力的活著。很多生活上的辛苦你很難想像，每天起床，你會想先用哪一隻腳先下床嗎？刷牙時，你會考慮如何擠出牙膏、如何刷牙嗎？每天我必須要用滾的滾下床，再用架子把自己慢慢吊起來；我必須先擠出牙膏在嘴裡，再用右手慢慢刷。一開始的時候，我也會抱怨，我當時心裡想的，都是自己失去、沒有的一切，身心俱疲，整個人跌到了谷底。小時候沒有家、沒有父母、沒有正常的家庭可以順利的完成學業，因為沒有很好的學歷，找不到好的工作，我都沒有怨言。我靠自己的努力，付出最精華的八年歲月，重新站在嶄新的起跑點上，老天爺卻跟我開了這樣