数据访问与利用总体流程-国家信息中心.doc

电子政务发展前沿 E-Government Frontiers 电子政务发展前沿 E-Government Frontiers PAGE 1 PAGE 1 电子政务发展前沿 电子政务发展前沿 2019. 国家电子政务外网管理中心主办 2本期内容：澳大利亚“个人健康档案系统 2019. 国家电子政务外网管理中心主办 2 本期内容：澳大利亚“个人健康档案系统” 数据二次开发框架指南 电子政务发展前沿 E-Government Frontiers PAGE II PAGE I PAGE III 编者的话 政府部门利用大数据分析不仅可以提升公共服务质量，还可以通过数据二次利用拓展新的服务种类，为公共服务政策的制定和完善提供参考和指导。澳大利亚政府在大数据分析利用、相关政策和技术协同以及大数据推动公共服务领域变革等方面走在世界的前列，其个人健康大数据的二次利用独具特色。 2012年，澳大利亚开始全面实施全国性的健康档案数字化系统，2016年1月，系统被命名为“个人健康档案”（MHR）系统。这一系统为每个澳大利亚公民都提供了数字化的“个人健康档案”，让患者能够掌控自己的医疗健康信息，使患者理解、参与医疗决策，改善医疗质量和安全，减少浪费，提高效率。 作为澳大利亚最全面的大数据资源之一，MHR还有巨大潜在价值。为此，澳大利亚卫生部发布了MHR数据的二次利用框架。这一框架将为MHR系统中数据的未来利用提供指导，利用范围包括政策分析、医疗服务项目开发、科研、医疗质量和患者安全评估、以及公共卫生、绩效管理、医疗保健服务和治疗效果的改善等。 当前我国卫生系统信息化及大数据应用正在紧锣密鼓的进行中。但由于在技术和管理等方面基础较为薄弱，在大数据的集成、融合、管理、利用等方面，我们有很多地方需要学习借鉴国际先进经验。如何建立完善的健康大数据集成、融合与利用体系，充分挖掘大数据蕴涵的潜在价值，是一项巨大挑战。澳大利亚政府的这一框架指南对我国创建和完善居民健康档案及其数据的二次利用有一定的借鉴意义和价值。 责任编译：冀俊峰 编 审：王皓磊 电子政务发展前沿 E-Government Frontiers PAGE 22 PAGE 1 目 录 TOC \o 1-4 \h \z \u 编者的话 I 引言 1 （一）“个人健康档案（MHR）系统”简介 1 （二）什么是“数据二次开发利用”？ 1 （三） MRH数据二次利用框架概述 2 （四） 法律依据 3 一、数据访问与利用总体流程 4 二、数据治理 9 （一）数据治理模式 9 （二）数据访问控制策略 10 三、数据访问申请及利用 11 （一）数据访问申请 11 （二）数据访问与发布 12 （三）数据请求及访问流程 13 （四）数据关联 14 四、保障及管理 16 （一）个人隐私保护流程 16 （二）数据提供及数据质量保证 17 （三）监管和保障流程 18 （四）降低风险策略及处罚措施 19 附录一 医疗数据二次利用实例 21 （一）叶酸的故事 21 （二）评估澳洲广播公司“催化剂节目”的影响 21 （三）对患有糖尿病的土著和托雷斯海峡岛民实施基本医疗的成本效益分析 21 附录二 个人医疗数据潜在二次利用的实例 23 （一）加强对新药品的上市后监督力度 23 （二）改善患者路径的研究 23 （三）增强对群体健康事务的感知和洞察 23 电子政务发展前沿 E-Government Frontiers 电子政务发展前沿