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上週三,本組辦理國中部「生命教育講座」 我們邀請小腦萎縮症病友來分享他們的生命故事 他們也帶給學生許多的啟發和感動 生命分享站,今日分享:生命教育講座的點點滴滴 邀您共賞生命的感動! 生命教育組 祝福您 小腦萎縮症患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮,這與基因變異有關 。致病原因大多數是自體顯性遺傳, 一般患者在成年期發病。 小腦萎縮症是進行式的疾病,其病程有三個時期:初期—走路不穩,經常跌倒。中期—不良於行,依賴輪椅。後期—臥床不起,意識清楚但無法行動。 小腦萎縮症 區分為為兩型: 遺傳型—家族顯性遺傳,基因缺陷所致 散發型:非家族顯性遺傳,可能致病原因:?酗酒,長期使用藥物 ?施打毒品?外力入侵,小腦受撞擊 ?吸入過多有毒氣體 現代醫學對本疾病仍無有效治療方法,只能舒緩症狀及減緩惡化的進行,症狀是不能逆轉的,患者會由不能好好地使用筷子、容易跌倒開始,隨著病情惡化,逐漸變得不能行走和不能執筆書寫,最終進展至不能說話及需要臥床 病友的痛︰ 疾病本身—常跌倒,四肢腰部酸痛、語言退化 怕拖累家人、家人關係惡化 怕他人異樣眼光、怕生活無以為繼、怕下ㄧ代受到遺傳 面對小腦萎縮症病友,你能做什麼? —公車讓座、到小腦萎縮症協會當志工、捐發票或捐錢幫助他們、傳遞及 分享小腦萎縮症資訊,讓更多人了解此疾病 吳源戊老師雖然罹患小腦萎縮症,但他仍然勇敢樂觀面對,他希望用自己僅剩的力氣和時間,去幫助更多企鵝家族成員,也邀請更多人ㄧ起給小腦萎縮症病友溫暖。 給小腦萎縮症病友關心,你我做得到, 用尊重與愛,幫助他們走向更有希望的明天。 * 生命教育組 祝福您 *
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