儿童癫痫的长程管理-陈琅.ppt

儿童癫痫的长程管理 福建省立医院儿科 陈 琅 癫痫是多种原因引起的慢性脑疾患，患病率5‰-10 ‰ ，儿童是癫痫的高发时期，18岁以下儿童占全部癫痫患者的60％以上。 小儿正值生长发育期，无论癫痫发作的临床表现、实验室检查结果与评价，或是其病因与转归，均与成人有很大不同。 Epilepsy: Incidence/100,000 癫痫的治疗具有疗程长和影响因素复杂等特点，儿童患者还需注意生长发育及精神行为完善等因素，长期规范化的治疗和随访管理对于改善预后至关重要。 同时，当前还有相当比例患几家长因担心由治疗引起的不良反应而依从性差，成为导致癫痢治疗失败的重要因素。 一、儿童癫痫长程管理的概述 长程管理的理念： 把管理的理念引入儿童癫痫诊疗的全过程，从初次接诊及制定治疗方案开始，就应充分考虑到癫痫发作本身，以及治疗措施对患儿可能产生的长期影响。强调要自始至终以患儿为中心，全面关注其近远期疗效和预后，在控制癫痫发作的同时，尽可能减少不良反应，努力为患儿争取最佳学习能力和生活质量。 长程管理的目标 (1) 建立良好的医患关系，提高患儿的依从性。强调科学性和规范性治疗，使癫痫发作得以长期而完全控制； (2) 关注患儿不同时期生长发育质量。从药物选择起始的治疗全过程，尽可能减少或避免各种近、远期不良反应，以提高所用药物的长期保留率； 长程管理的目标 (3) 重视并及时干预相关共患病，尤其是对患者远期预后产生严重不良后果的其他躯体疾病和精神行为障碍； (4) 努力建立医、患、教的良性互动，使长程管理的理念得到家长、教师乃至全社会的理解和支持，改善其整体生活质量，使患儿保持最佳心理状态和社会生活能力，帮助患儿尽可能与健康同龄儿一样，最大程度实现自身价值和人生理想。 长程管理的策略 关注治疗全过程及各年龄期生长发育状况，实施规范化与个体化的诊断、治疗及长程管理。 鼓励家属及(或)患儿本人参与诊疗方案的制定，充分考虑家属及(或)患儿的要求，制定科学、合理、可行的长期治疗随访计划。 长程管理的策略 遵循抗癫痢药物(anti-epileptic drugs，AEDs)治疗的个体化原则，根据癫痫发作类型、癫痫综合征、合并用药、共患病、不同年龄段患儿的生理心理特点以及生活需求等，合理选择AEDs。 长程管理的策略 指导家属及(或)患儿及时记录癫痫发作、关注生活起居的改变和其他身心健康状况，帮助医生客观全面地了解病情及相关因素。在控制癫痫发作的同时，尽可能提高患儿生活质量，并对其心理状态、学习、家庭生活等提供专业指导。 1.遵循AED治疗的基本原则 1）及时开始治疗 一般情况下，凡癫痫诊断明确、发作2次及以上患儿，即应开始规则地AEDs治疗。但以下情况患儿即使首次发作也可考虑及早用药：包括发作严重或癫痴持续状态、脑电图显示频繁痢样放电、伴随神经功能异常、神经影像学检查显示存在相关结构异常以及家长的强烈愿望等。某些癫痫综合征，如儿童良性局灶性癫痫，若发作不频繁(半年1～2次或1年2～3次)，且发作不严重，不伴有相应的神经功能缺失，虽然脑电图显示频繁痫样放电，仍可暂不用药，继续密切随访观察。 1.遵循AED治疗的基本原则 2） 科学合理选药 应参考国内外权威专业机构，如CAAE、ILAE、NICE等发布的指南选药。应尽可能依据癫痫综合征类型选择AEDs。如果癫痫综合征诊断不明确，应根据癫痫发作类型选择AEDs。综合AEDs安全性和疗效研究证据，越来越多的专业机构及专家推荐新型AEDs作为儿童癫痫的治疗首选。 1.遵循AED治疗的基本原则 2） 科学合理选药 儿科临床经常遇到超适应证和超年龄范围的标签外(off-label)使用AEDs问题，即超出药品说明书使用范围的用药，尤其是新型AEDs。处方前应充分评估用药的必要性和潜在风险，与患儿及(或)家长充分沟通，并注意监测或指导家长观察可能的不良反应，尽可能履行知情同意签字手续。 1.遵循AED治疗的基本原则 3）首选单药治疗 小剂量开始，逐渐加至目标剂量，取得满意疗效后长期维持服药。首次单药治疗无效，应改 换另一单药治疗。 尽量选用单药治疗 抗癫痫药不是越多效果就越好，不能提高疗效。 单用比合用副作用少。 如发生副作用，单药容易处理。 单药比多药病人的依从性好。 单药费用便宜。 1.遵循AED治疗的基本原则 4) 合理联合用药 当两个单药先后治疗均未奏效，原则上应考虑联合用药。一般以2—3种为宜，尽可能选择作用机制不同的药物联用。 AEDs可能加重的癫痫综合征 AEDs可能加重的癫痫综合征 合理的联合用药（宜相互搭配） 不同化学结构和作用机理的药 如 丙戊酸钠﹢