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南京PRRT台疗病友会医生病友代表演讲稿 1自我介绍 我是来自浙江湖州市病友，我的职业是精神科心理科医生， 退休一年余。我的病程三年前休检发现腹膜后神经内分泌肿瘤手 术切除（7cm，未做其他任何治疗。今年六月发现肝、肠道、淋 巴结多发性转移（肝穿刺活检、协和奥曲肽核素扫描、南京 Ga68pet/ct显像阳性确诊），南京PRRT治疗一次。 2今天我谈二点体会和一个希望 1、病初应激过程和体会： 一直以来我是个精力旺盛、体质强健、心理素质较强、生活 节奏快捷的人，无论工作、业余爱好内容繁多、忙碌不停，去年 退休后还担任二家医院的心身科专家门诊、帮我弟管理一个山 庄、经营一层办公楼出租、自己还有摄影、书法、病案整理、周 游世界等诸多爱好、 计划。今年六月当意外地被查出了神经内分 泌肿瘤多发性转移，特别是看到自己肝内有这么多的病灶时震惊 了，恐惧、悲观、心绪一下子零乱了，无法接受这个事实，人也 进入极度的应激状态，在焦虑、 自责中六神无主。我知道我的精 神世界和现实生活将从此彻底改变了， 我是个医生，我知道长此 过度应激对自己的精神状态和身体免疫系统肯定是有害的， 但如 何应对、调整，我也迷茫了好长一段时间。 二件意外的事情让我很快地清醒过来了： 不久前我弟山庄房 间的书房里跑进了一只老鼠咬了抽斗的的书， 我用油条安放了一 只较大的捕鼠铁笼，一周后当我再看到诱捕的铁笼时里面的老鼠 已经死了好几天了，当时想不应该呀，个半根油条足够老鼠活很 多天，怎么会死了？我猛然想到了四个字”压力激素”一旦被关 入铁笼无法逃脱时惊恐乱窜、应激过度，启动了死亡基因所致； 还有一件事也给大家说明一下：我单位一个前几年退休的医生， 平素胆小老实，退休后一直在一家民营医院做行政管理和医疗工 作，上半年退休人员体检时被发现患了白血病， 然后在焦急的复 查治疗过程中不到三个月（66天）就走了，我觉的除了疾病本 身原因外，与过度应激不无关联。 我自己作为一个心理医生， 适当的应激是不可避免的， 但我 应该尽快地从这种应激状态中走出来， 如果上天真的要我提前走 了，那我也要在这最后有限的时间里把手头这么多的人和事处理 干净后平静地走，不能像那只老鼠一样应激过度自己亲手去提前 启动死亡基因。我在自我暗示和家人的一起帮助下慢慢缓过神来 重新调整好心态，按轻重缓急马上安排好毎天的任务： 第一时间 里把银行的存款、各种往来帐处理好，接着把书房里的各种书籍、 书信进行了清理、把家里的贵重物品、 由跚、相册等分门别类装 册装箱标上目录分别交给了老婆和女儿， （万一那一天突然肝功 能衰竭、昏迷后就来不及了），然后坦然地先去市中心医院住院 了。 2、 求医治疗过程的酸甜苦辣体验： 在本地医院住院期间完成了所有的生理、 生化、物理及肝穿 病理细胞活检等检查后初步明确了诊断， 然后再去北京东肿、 协 和医院和301总医院专家轮回复诊进一步明确诊断。 （协和补做 了奥曲肽核素扫描、安排一次疑难病症多学科讨论） 最后选择了 协和白春梅教授的善龙治疗方案，三个月后复查。同时听取了 301医生的建议：论证 PRRT治疗的相关信息，查询了国内外关 于神内肿瘤的各种文献和诊断治疗指南及相关专家背景， 最后在 南京做了 Ga68PET/CT基本了解了自己的疾病性质、严重程度， 及时地进入善龙生物靶向治疗，同时完成了 PRRT论证。根据欧 州的最新文章G1G2优先PRRT治疗和姚医生向我提供最近新英格 兰杂志上关于神内肿瘤善龙十 PRRT联合治疗优于单用善龙加量 的大样本对照文章，决定联合治疗。 在王主任的安排下，9月26 日进行了第一次 PRRT治疗。 3、 借今天的平台对各种病友、 家属讲几句我的希望：（也算 是心理健康宣教） 人的生命是其实是很脆弱的，但人的意志是可以变得很顽 强。战胜疾病、健康地活着不仅仅是对自己生命的一种需求， 更 —3 - 是自己的一种责任，我不勇敢谁给我坚强？作为在座的每一位病 友，我们在生病前曾经都是家里的重要成员（顶梁柱、主心骨） 承担着自己的重要角色和责任， 因为这个病一下子把自己的角色 和责任都丢失了，无论对自己对家庭都是晴天劈雷， 所以请大家 务必切记着我的三句话： （1） 首先要对家人说一句对不起，是疾病把我的角色和责 任给弄丢了，让家人跟着自己遭受同样难以语言的压力和痛苦， 我觉的最对不起的是家人， 但亲情肯定血浓于水， 家人是不会放 弃我们的，一定会不惜一切代价救助我们的； （2） 别太自责、太惊恐，努力尽快调整好自己的心态，控 制好自己的情绪，千万别在病情波动、 情绪失控时发泄情绪、 说 些不可可理谕、消极过激的话来伤害家人， 加深家人的伤痛（家 人心灵上的创伤有时不亚于我们自己） ； （3 ）对家人亲朋好友们的关心、温暖和爱要充分体会、心 存感激，加倍珍