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心肌病患者家庭护理指导手册

前言：与爱同行，守护心健康

当家人被诊断为心肌病，整个家庭的生活节奏或许会被打乱，担忧与迷茫也可能随之而来。心肌病是一组复杂的心脏肌肉疾病，它需要长期、细致的照护。作为患者最亲近的人，您在家庭护理中扮演着至关重要的角色。本手册旨在为您提供一份专业、实用的家庭护理指南，帮助您更好地理解疾病、照护患者，共同应对挑战，提升患者的生活质量，守护这份来之不易的亲情与健康。

第一章：认识心肌病——理解是照护的基石

1.1什么是心肌病？

简单来说，心肌病是指心肌本身出现了结构或功能的异常，导致心脏的收缩或舒张能力下降，无法有效地将血液泵送到全身，或使血液回流受阻。它并非单一的疾病，而是一组疾病的统称，常见类型包括扩张型、肥厚型、限制型等。不同类型的心肌病，其临床表现、进展速度和治疗重点可能有所不同。

1.2心肌病患者常见的表现

心肌病患者可能会出现乏力、气短（尤其在活动后明显）、水肿（如下肢、脚踝、眼睑浮肿）、胸闷、心悸、头晕甚至晕厥等症状。这些症状的出现往往提示心脏功能受到了影响，需要密切关注。

1.3家庭护理的核心目标

家庭护理的核心目标是：协助患者控制症状、延缓疾病进展、预防并发症、提高生活质量，并给予患者情感支持，帮助其保持积极乐观的心态。

第二章：日常照护与监测——细节决定健康

2.1病情变化的观察与记录

*症状监测：每日留意患者是否有新出现的不适或原有症状加重，如气短是否加剧、水肿是否范围扩大或程度加重、乏力是否影响日常活动、有无新发的胸痛或心悸等。

*生命体征监测：学会正确测量并记录患者的血压、心率。建议每日固定时间（如晨起静息状态下）测量，并记录数据，便于医生了解病情变化。若患者有明显不适，应及时复测。

*体重监测：对于有水肿或心功能不全的患者，每日固定时间、空腹、排便后、穿相似衣物测量体重。短期内体重明显增加（如一周内增加数公斤），可能提示体内水钠潴留，是心衰加重的信号，需及时告知医生。

*水肿观察：观察患者下肢、脚踝、足背等部位有无凹陷性水肿，按压后皮肤恢复原状的时间。同时注意有无腹胀、尿量减少等情况。

2.2饮食管理：吃出健康，护好心

*低盐饮食：限制钠盐摄入是关键，有助于减轻心脏负担，减少水肿。每日食盐摄入量建议控制在医生建议的范围内（通常为一小平啤酒瓶盖左右）。避免食用腌制食品、酱菜、罐头、加工肉、味精含量高的食品等。

*控制液体入量：对于心功能不全较严重的患者，医生可能会建议限制每日液体总摄入量（包括饮水、汤、粥、水果等）。请严格遵医嘱执行，并学会记录出入量。

*均衡营养：保证优质蛋白质（如瘦肉、鱼类、蛋类、奶制品、豆制品）、新鲜蔬菜水果的摄入，以提供身体必需的维生素和矿物质。

*少量多餐：避免一次进食过饱，以免增加心脏负担，建议每日可分为5-6餐。

*避免刺激性食物：如浓茶、咖啡、辛辣食物等，可能引起心率加快或胃肠不适。

*戒烟限酒：吸烟和过量饮酒都会损害心肌，必须严格禁止或限制。

2.3活动与休息：动静结合，量力而行

*适度活动：在患者心功能允许的前提下，鼓励并协助其进行适度的活动，如散步、缓慢的太极拳等。活动量以不引起明显气短、心悸、乏力为宜。循序渐进，避免劳累。

*充分休息：保证充足的睡眠和休息时间，避免过度劳累。患者感到疲劳时，应立即停止活动，卧床休息。

*体位调整：对于有气短症状的患者，卧床时可适当抬高床头（如半卧位或坐位），以减轻呼吸困难。

2.4协助日常活动与安全防护

*预防跌倒：心肌病患者可能因乏力、头晕、服用某些药物等原因，跌倒风险增加。家中应移除障碍物，保持地面干燥，走廊和卫生间安装扶手，夜间保证充足照明。

*协助生活：对于活动能力受限的患者，家属应耐心协助其完成洗漱、穿衣、进食等日常生活。

*皮肤护理：对于长期卧床或活动不便的患者，要注意定时翻身（每2小时左右），保持皮肤清洁干燥，预防压疮的发生。

2.5睡眠管理：优质睡眠，心身共养

*营造良好睡眠环境：保持卧室安静、光线柔和、温度适宜。

*规律作息：帮助患者建立规律的作息时间，避免熬夜。

*睡前准备：睡前避免饮用刺激性饮品，避免情绪激动或进行剧烈活动。可协助患者温水泡脚，促进睡眠。

*睡眠姿势：如前所述，心功能不全患者可采用半卧位或高枕卧位，以改善呼吸。

第三章：药物治疗的家庭管理——遵医嘱，记心间

3.1遵医嘱服药，切勿自行调整

*按时按量：严格按照医生规定的剂量、时间和方法督促患者服药，不可随意增减药量、停药或更换药物。

*了解药物：了解患者所服药物的名称、主要作用、常见副作用及注意事项。可制作药物清单，贴在显眼处。

*观察反应：密切观察患者服药后的反应