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骨髓纤维化芦可替尼案例课件演讲人

目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结

01前言

前言作为血液科的临床护理工作者，我常说：“血液疾病的护理，是与生命韧性的对话。”骨髓纤维化（MF）便是这样一种极具挑战性的疾病——它起病隐匿却进展迅猛，患者常因脾大、贫血、骨痛等症状备受折磨，更因疾病的不可预测性陷入身心双重困境。近年来，随着靶向药物芦可替尼（JAK1/JAK2抑制剂）的应用，许多MF患者的生存质量和预后得到了显著改善，但药物带来的新挑战（如血小板减少、感染风险）也对护理工作提出了更高要求。

去年，我参与护理了一位62岁的骨髓纤维化患者张师傅。从他入院时的萎靡不振，到规律用药3个月后能自主散步、笑容重新爬上脸庞，这个过程让我深刻体会到：靶向治疗时代的MF护理，不仅需要精准的症状管理，更需要对药物副作用的动态监测、对患者心理的深度支持，以及多学科协作下的全程照护。接下来，我将以张师傅的案例为线索，结合临床实践，系统梳理骨髓纤维化患者应用芦可替尼的护理要点。

02病例介绍

病例介绍张师傅，62岁，退休工人，2022年10月因“反复乏力5月，左上腹饱胀1月”入院。患者5月前无诱因出现乏力，活动后加重，自认为“年纪大了”未重视；1月前出现左上腹饱胀感，进食后明显，伴夜间盗汗、体重下降3kg（近3月）。外院血常规提示：血红蛋白92g/L（正常130-175g/L），血小板120×10?/L（正常125-350×10?/L），白细胞11.2×10?/L（正常3.5-9.5×10?/L）；腹部B超示“脾大，肋下约6cm”；骨髓活检提示“骨髓增生明显活跃，纤维组织增生（MF-2级）”，JAK2V617F突变阳性（突变率58%），DIPSS评分2分（中危-1组）。既往体健，无高血压、糖尿病史，吸烟史30年（已戒5年），饮酒史偶有。

病例介绍入院时，张师傅精神萎靡，自述“走两步就喘，晚上躺不平，肚子胀得吃不下饭”。查体：体温36.8℃，心率92次/分（静息状态），呼吸18次/分，血压130/80mmHg；皮肤黏膜苍白，无出血点；左肋下可触及质硬包块，边缘钝，随呼吸上下移动（脾大，肋下8cm）；双下肢无水肿。

患者曾在外院尝试羟基脲治疗2月，但脾大无缓解，乏力进行性加重，遂转诊至我院。经血液科团队评估，符合芦可替尼治疗指征（中危-1组，有脾大及全身症状），于2022年11月2日开始口服芦可替尼，初始剂量15mgbid（因血小板120×10?/L，按指南调整剂量）。

03护理评估

护理评估接到张师傅的护理任务后，我首先进行了系统评估——这是制定个性化护理方案的基础。

身体状况评估通过症状观察、体格检查及实验室数据，重点关注与MF相关的核心症状及芦可替尼治疗的基线状态：贫血相关：血红蛋白92g/L，患者主诉“爬2层楼需中途休息”“早晨起床头晕”，结合皮肤黏膜苍白、心率偏快（代偿性），提示中重度贫血导致的活动耐力下降。脾大相关：左肋下8cm脾大，患者主诉“饭后上腹顶胀，每日仅能吃2两米饭”，查体脾区无压痛（排除脾梗死），但触诊质硬，需警惕脾大压迫胃肠引起的营养摄入不足。全身症状：夜间盗汗（睡衣需更换）、体重3月下降3kg（占原体重5%），符合MF“B症状”（发热、盗汗、体重下降），提示疾病活动。基线血液学指标：血小板120×10?/L（临界值）、白细胞11.2×10?/L（轻度升高），需警惕芦可替尼可能导致的血小板减少（最常见副作用）。32145

心理社会评估张师傅是家中“顶梁柱”，退休后帮女儿带外孙，患病后自觉“成了累赘”。入院时多次说：“这病是不是没治了？吃这个新药会不会更遭罪？”女儿全程陪同，但因工作繁忙，白天多由护工照顾，张师傅常独自发呆，睡眠浅（夜间醒3-4次）。评估显示，患者存在明显焦虑（SAS量表评分52分，轻度焦虑），社会支持以女儿为主但陪伴时间有限。

用药认知评估张师傅对芦可替尼了解仅停留在“靶向药、贵”，不清楚作用机制（“只知道能缩小脾脏”），对副作用的认知局限于“可能伤肝”，未意识到血小板减少的风险。用药依从性潜在风险：因需每日2次服药，且可能长期用药，需评估患者记忆力（无认知障碍）及用药习惯（既往未规律服用慢性病药物）。

04护理诊断

护理诊断基于评估结果，结合NANDA护理诊断标准，梳理出以下核心问题：

活动无耐力与中重度贫血、脾大导致的能量消耗增加有关：患者血红蛋白92g/L，静息心率92次/分，日常活动（如洗漱、如厕）后即感乏力。

营养失调（低于机体需要量）与脾大压迫胃肠导致食欲减退、摄入不足有关：患者每日主食＜100g，3月体重下降5%，血清前白蛋白180mg/L（正常200-400mg/L）。

疼痛（潜在）与脾大牵拉包膜或芦可替