基于区块链和数据联邦的罕见病基因组学数据共享与药物研发激励平台模式探索.docx

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《基于区块链和数据联邦的罕见病基因组学数据共享与药物研发激励平台模式探索》

一、调研概述（约1200字）

1.1调研背景与目的（约350字）

全球已知罕见病超过7000种，约80%与遗传因素相关，但仅不到5%拥有获批疗法。

罕见病药物研发长期受困于患者地理分散、病例稀少、基因组数据孤岛等问题，导致临床试验招募周期长、成本高昂。

跨机构、跨地域的数据共享能显著提升突变-表型关联发现效率，然而传统中心化数据库存在隐私泄露风险、数据权属模糊和激励机制缺失等障碍。

区块链的数据确权、不可篡改与智能合约特性，结合数据联邦的“数据不动模型动”范式，为解决上述问题提供了全新路径。

本报告