关注血友病患者如履薄冰的生活状态.docVIP

　　 ——西安医大医院治愈病人贾先生 　　什么是血友病?血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。在我国，血友病的社会人群发病率为5～10/10万，婴儿发生率约1/5000。 典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止;从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。血友病是女性携带导致下一代男性发病，可以进行妊娠后的产前诊断，进行优生优育。血友病在当下还是能治愈的，但可通过医疗手段让血友病患者的凝血因子达到正常的水品，从而摆脱因血友病反复出血对身体产生的影响。 　　他所有的记忆都与出血有关 　　贾先生，男，河北人。 “在我多年的记忆里，所有一切都跟出血、肿痛有关。”从贾先生儿时起，他就明白，自己不能像其他男孩那样跑和跳，不能上体育课，不能被人推撞，父母也不让自己跟其他孩子玩，孤独时常困扰着他。 　　“那时，一次髋关节大出血，就得在床上躺一个月。”刚上大学时参加军训，贾先生硬着头皮去了一次，结果一个不小心脚出血，肿了40多天，只能停止军训。大学体育课他选修了“太极”，即便这样“一次都只能练半个小时”。“这一切，都因为我是血友病患者”，贾先生说。 　　按照血友病的发病率来推算，在中国和贾先生一样的血友病患者接近10万。“中国还缺少对血友病的流行病学调查，目前我省能确定的血友病人有404人。据了解，血友病在人群中所占的比例还是很大的，这就意味着78%以上的血友病患者都没有得到治疗。在西安医大医院治疗的血友病患者中，有来自全国各个省区的，在这些血友病患者中大多数人都是在遇到血友病之后四处寻医问药之后才来到西安治疗，在这其中很多人只用了短短数周就可以康复出院，而大多数人在寻找医院的过程中往往让病情不断的恶化，并且自身承受着巨大的痛苦。这种情况形成原因主要是人们对血友病关注度过低，社会对血友病重视不够。 　　生存是他们的最大的奢望 　就是那么一点点第八因子，就可以止住大出血;而儿童期坚持规范治疗，就可以不发生残疾;每年4—10万元的治疗费用，就不会阻断他们的求生之路……但就是这条求生之路，走起来，很难很难!但是，正如一位学者所说的那样： “需要终身治疗却又无法治愈，治疗费用昂贵且药物稀缺”。 　　A、巨额的费用成为“拦路虎” 　　有关学者介绍，血友病通常表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血，如果不及时治疗，将会导致极度疼痛，90%以上会出现肢体残缺。但是，能有效控制病情的药品八因子费用较昂贵。据悉，国产八因子目前售价达到近400元/支，而进口八因子售价比国产的八因子费用要高出一倍多，大量患者根本无力承担。 　　绝大部分血友病患者因为残疾和病重等原因，主要依靠父母生活。血友病患者李先生的家人，因为已无力承担常年高昂的治疗费用，在他10多岁时就放弃治疗了。有关学者说，像李先生这样的，由于要常年支付高昂的治疗费用，因病致贫的家庭不在少数。 　　而如患其他疾病需要做手术时，血友病人基本只能放弃，因为“不仅手术中要输八因子，手术前后都要不断输八因子，别人花2000元做的手术，对我们来说可能要花10万元。好在自己当时在西安医大医院进行的血友病诊治，这里利用自身的科研成果，尽可能的让病人能够承担的起治疗费用。与一般只是单纯依靠八因子进行诊治的医院相比，西安医大医院则更多依靠自身科研，提升血友病治疗的方法和效果，使得血友病人在这里可以花费更少的钱来使得血友病得以治愈。 　　B、治疗方法单一给患者带来更大的经济和身心压力。 　　没有药，血友病人生不如死。从2006年下半年开始，由于血浆原料紧张，相对便宜的冻干人凝血第八因子药品出现供应短缺，很多地方甚至断药。 　　据调查了，目前全国生产凝血因子的3个血制品厂家每月的产量不到10000瓶，而全国等待治疗的血友病人大约有10万人。按照每个成年血友病人每月正常的治疗量至少要2—3瓶来测算，全国每月的产量只够维持5000多名血友病患者的日常治疗。 　　此外，缺乏正规综合治疗也让病人们常常事倍功半。小何(化名)对此深有体会，出血前注射八因子，他每次只需要1瓶药，而出血后再注射，可能就要8瓶了。“这个病治起来就跟救火一样，刚开始是小火，可能一盆水就能扑灭，要等火越烧越大，就得许多水才能扑灭了。”这一方面也使得我们必须关注血友病的治疗方式和新的科研成果。只有不断的去探索、研究血友病治疗方法才有可能在以后的治病救人中用更高效、更安全的方式带给患者较少的痛苦和满意的结果。 　　C、老旧的治疗方法依然存在危险。 　　挡在血友病人求生之路上的壁垒还远不止这些，由于成本高，中国9成多血友病患者接受的是冷血沉淀和单纯输血浆的治疗方式。但新鲜血浆不