多发性骨髓瘤MM..docVIP

免费的秘密 （一） 老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字，叫：不可怕。 ?宋先生今年57岁。8年前，被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。?有很长一段时间里，老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字：您。?后来，他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着，听着。老鸟就在摇头。小满问：有什么不对吗？老鸟说：每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例，讨论世界是干的，还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式，或是免费的竞争战略。?小满说：这没什么错啊。老鸟说：他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如，为何他们从不谈论客户价值呢？老鸟说：我给你讲一个宋先生的故事。我觉得，在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是，免费不是唯一重要的东西。 （二） ?8年前，宋先生发现自己骨痛。 ?其实，这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候，宋先生以为是风湿，并没有太在意。直到有一天，他觉得疼得有点奇怪，就去医院做了检查。 ?检查的结果是：骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头，自己就断了。 ?在成都的一家医院里，宋先生被确诊为多发性骨髓瘤，这种病简称MM。 ?MM，迄今为止，是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例，在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上，可能是被及时发现、确诊的人很少。 ?MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因，没人知道。医学上的推断是：食物、环境、个体差异，甚至是人类进化本身的代价。各说不一。 ?因为MM患者较少，国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样，病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。 ?所以，医生说宋先生最多活过3-5年。其实，这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。 ?宋先生第一次接受了2个疗程的化疗，还接受了钴60的照射。几个月后，躺着进医院的宋先生，居然站在走出了医院。 ?回家后，宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实，跟他离了婚。宋先生，带着还在上学的女儿，决定要坚强地活下去。 ?宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发，宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。 ?宋先生是这样想的：人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以，跟医院的治疗相反，并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量，而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间，治疗应该有必要的间隙，甚至停顿。 ?宋先生发现：MM有这样一个特点，跟其他的癌症不同，MM本身并不转移。MM对药物敏感，稍微用药，病情马上就可以得到控制。 ?宋先生在自己身上做了多次的实验，先是把用药量大大减少，根据自身身体的检查情况，调整用药量。 ?宋先生的治病的思路是：既然不能痊愈，我也打不死你。那么，我就与狼共舞，和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人，把自己也牺牲了。 ?摸索了2年左右，宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情，过上了跟常人无异的优质生活。 ?宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。 ?因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧，宋先生希望自己能帮助到更多的人。 ?宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法，他说：MM不可怕。 （三）? ?2005年，在女儿的帮助下，宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID：不可怕。 ?宋先生开始在一些论坛上，贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属，很多人都在搜索这方面的信息。 ?2005年，不可怕和很多MM患者或其家属一起，自发组织起来，建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。 ?开始的时候，是不可怕先生一个人在战斗，然后，病友和家属们也加入进来了，再后来，一些著名的专业的医务工作者也慕名而来，自愿担任医学顾问。 ?过去的几年，不可怕先生的生活是这样的： ?他每天早上出门买菜，运动。然后，回家上网，解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后，加上这么一句：以上建议，仅供参考。周末的时候，有时，他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说：赚点药钱。 ?不可怕先生久病成良医，他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点，和指标是不同的。 ?不可怕先生说，有几种类型的MM，不需要每次检查都抽骨髓，只需要关注哪几个指标就行。 ?不可怕先生并不是医生，但他和医生不同的地方是：他是把方案上的药物用到自己身上的人。 ?不可怕先生自己的病情其实并不轻，MM复发的时候，他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后，把用药的量，和实际的过程，分享给大家。 ?不可怕说：MM可用的药不多。重要的是，如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了，就用药控制。骨痛没有了，指标下降了，就可以停药。等身