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105年度服務成果報告 漸凍人協會今年在社會大眾及政府部門與民間團體的支持下，募集資源提供病友各項服務，非常感謝各界善心人士的協助！一年來的服務成果彙整如下： 直接服務 透過會北中南共11位社工提供個案服務，服務454病友家庭，其中87位為本年度新增，透過電訪、家院訪、手機簡訊及網路等，總計提供人次的個案服務。 協會依據各病友及家庭的需求，提供各項補助、溝通輔具服務、見動支持服務、心理支持及照顧技巧、實現生命價值等服務方案，服務成果分述如下： 補助服務 彌補病友家庭的經濟缺口，因應急難情形、看護費補助、面對高價的營養配方可以不用猶豫安置於機構的弱勢病友不用擔心繳不出養護費、病友子女們可以安心就學以及購買輔具等20,545人次，補助9,912,451元。 105年各項補助 項目 人數 人次 金額 經濟補助 38 375 1,659,000 春節年金 8 8 72,000 子女助學金 83 235 1,060,000 病友照護 178 2,369 4,299,850 開一扇窗 - - 1,320,968 輔具補助 38 61 590,801 實物補助(罐) 15 17,376 476,304 病友交通補助 34 67 59,228 照顧服務補助(人力空窗期) 8 9 122,900 長期照顧補助 15 45 251,400 總計 20,545 9,912,451 2. 開一扇窗：溝通輔具服務 3. 見動支持：多元專業到宅服務 對於多數不便出門至醫院接受各項醫療專業服務的病友，協會結合醫療相關專業人員到宅服務，總計提供人次服務，包含物理治療751人次、職能治療21人次、語言治療90人次、呼吸治療43人次、輔具評估145人次、營養照護71人次、心理諮商6人次宗教師人次等。 4. 心理支持服務 透過社工訪視、疾病適應團體、同儕支持、區域病友聯誼、春遊、機構歲末送暖等服務，多面向的提供病友和家屬心理支持服務，105年度總計有人次參加疾病適應團體，人次參加家屬支持團體，人參加區域病友聯誼活動，人參與春遊活動，人次參與多元同儕支持活動，機構歲末送暖人。 居家照護技巧 對於居家照護的病友家屬和照顧者而言，學習正確的照顧技巧非常重要，105年度協會安排北中南共場的家庭照顧者工作坊及，教導居家照護的相關技巧，如軟質美食調理、呼吸照護、醫療新知、外籍看護運用與管理…等，總計有人次病友、家屬和照護者參與。 實現生命價值 病友或家屬至全台國中小、大專院校以及監所進行生命教育宣導場，受益人數人展現病友及家屬堅毅的生命力量及價值。 間接服務 除了直接提供病友和家屬服務之外，協會也積極舉辦課程，讓醫護專業人員更了解運動神經元疾病的療護，增加這個領域的專業人力；協會透過各種社會宣導活動，讓民眾認識並支持漸凍人的各項服務以募集資源；更積極參與倡議相關的政策調整，各項服務成果分述如下： 醫護講座服務 醫護講座：在北中南各舉辦一次醫護講座，共有位醫療專業人員參加。 多元專業團隊聯繫會報：舉辦次座談會，召集支援協會多元專業到宅服務的專業組織或個人，共同商討合作模式及交流服務經驗，促進各專業間的合作，以提供病友更全面及優質的服務。 對現有的志工伙伴辦理在職課程，也在中南區開拓新志工資源，提升服務病友的資源與能量，全省共舉辦5場次課程，共62人參訓。 3. 社會宣導 、企業及社團演講、校園及監所生命教育講座、日光音樂紓壓走廊、義賣活動、621記者會等宣導活動，募集資源挹注協會服務。 倡議修訂法令政策 三、推動相關研究 目前漸凍症沒有藥可以治癒，能夠在相關領域的研究上有所突破是病友以及家屬們共同的心願，本會積極鼓勵和推動相關研究： 1. 舉辦第一屆「用愛解凍——漸凍人研究獎」，希望藉由這個獎項鼓勵更多與漸凍人身心靈相關的研究（包含醫療、照護、社工、心理、輔具等），也希望讓那些默默研究的學者和專家的努力，能夠被看見。 2. 與師大李子奇教授合作利用台灣健保資料來分析ALS的盛行率、發生率、死亡率、醫療費用及與關係國際交流 105年度共有項國際交流活動，結合國際資源進行交流，期能共同為漸凍人的未來而努力。 會代表。 Carol Birks來台訪問，本會並舉辦「國際ALS照護服務交流座談會」，介紹台灣漸凍人醫療、照顧及研究之成果。藉由國際ALS協會大會主席來訪，汲取先進醫療、研究及照顧經驗。搭建漸凍人醫療及照護的國際網絡，為本國儲備未來服務資源。 3. 陝西省漸凍人關愛互助協會閆炳蒼醫師伉儷來台觀摩，參觀台北市立聯合醫院忠孝院區之祈翔病房與衛生福利部台中醫院之曙光病房，促進漸凍人醫療照顧之國際交流。 4. 日本醫材廠商「徳器技研工業(株)」來協會拜訪，介紹日本ALS患者常用之醫材「低量持續吸引器」。 5. 本會代表人至參