如何帮助唐氏症儿及其家庭.docVIP

如何帮助唐氏症儿及其家庭 一、 　　照顾唐氏症儿最好的地方是家庭而不是疗养院。有研究指出在疗养院长大的唐氏症患者智商比由家庭抚养大的患者差。而收容这些小孩长大後生活的地方也不是疗养院，而是每一个地方的社区，故每一个社区均应该接纳并提供工作机会。唐氏症患者通常个性平和容易相处，思考固执而单纯，能作简单而重覆性工作。年龄大後，当老年痴呆症提前来临时，则需要有安养院来安置。 二、 　　唐氏症患者的家属在被告知病情後会经历一段黑暗的心路历程，适时的遗传谘询，心理辅导，以及医疗、复健和社会性团体持续性的帮助是很需要的。通常父亲、母亲的反应会由否认、愤怒、责怪，而逐渐接受事实，采取正向行动，另一方面，唐氏症新生儿并发严重性的先天疾病时，父母亲常会面临要不要让小孩接受治疗，甚至面临要不要这个小孩的抉择，因为这小孩的出生意味着父母亲将面临家庭生活结构的重大改变，经济的重大负担，以及小孩以後未知的命运。有些家长会采取放弃的态度。在1982年至1985年间美国曾为了两位唐氏症合并先天性畸形的新生儿引发了行政、司法、立法以及美国小儿科医学会间的争议，这就是有名的Baby Doe法案　执点在於生到这明知会有智障，而且有先天畸形需要手术治疗的小孩，父母亲有无权利不让小孩接受治疗，结论的重点是只有在三种情形下可以不治疗： 1.小孩是处於长期而不能回复的全昏迷状态 2.治疗本身只是短暂的延缓死亡的来临 3.治疗本身是无益处而且是不人道的，就该法案的精神而言医生和家长均无权放弃小孩，因此在医疗工作中应该有由医师、心理师、复健师、谘询人员及社工人员组成的团队来帮助他们面对这些事情。 　　各种谘询提供的时机很重要，初期家长只需要简明的事实和精神上的支持，当家属开始面对现实寻求医疗支援时，详细的谘询工作才能发挥效果。 三、 　　家长间若能互相分享养育经验，更能提昇对於此疾病的认知。本会是由唐氏症的家属及社会上热心人士组成的社会团体，以发挥自助人助精神，促进教养经验之沟通为成立宗旨。很多刚生到唐氏症小孩的家庭经过和有相同经验的父母接触後了解到自己不是最不幸的家庭，而且经由彼此教养经验的沟通，使小孩得到良好的照顾。由於都是家属自动自发的参与，因此获得医界转介个案以及支持。 四、 　　有一句话足以形容早期疗育如能愈早开始，对孩子的帮助将愈有效：“三岁前学一年，三岁後学十年”，０－6岁的唐氏症孩子需要积极的早疗课程来协助其智力开发及认知加强。甚多个案显示，早期疗育确能使唐氏症儿有较好的协调能力、自我照顾能力，及较高的智商。此外，各种研究均肯定唐氏症儿的可教育性，以及早期疗育的必要性和效果，并证实接受过早期疗育的儿童比未受早期疗育的儿童，动作及技能方面的发展均较早。若婴儿时期就给予早期疗育对唐氏症孩子适应能力及智能的发展必有较正向的影响。同时若父母亲有较高的动机和较多的参与，以及在课程上多方面的配合，孩子的发展通常结果也较正向． 2. 早期疗育应否出生后立即开始 　　唐氏症的疗育，唯一对智力和身体发育均有帮助的可能是是早期疗育法。接?早期疗育的唐氏症小孩在9-10岁时平均智商会比没有接受者高上17分左右。运用的原理是以物理复健的方法利用外界的刺激使小孩完全发挥遗传到的最高智能。这种训练应在出生後立即开始。 　　唐氏症候群患者的智力平均为中度智障，镶嵌型患者智商可至60以上达到轻度智障。早期疗育之目的系冀望唐氏症小孩智商达到其遗传能力的最高极限，能作简单的工作而独立生活。唐氏症患者是可教育的，可以进入启智学校接受特殊教育，因此於婴幼儿早期即予以精细动作，粗动作及智能的训练，对他们的发展都是有助益的。 3·早期疗育范畴及家长参与 1）吃的能力：语言治疗师、职能治疗师。 2）行动能力：物理治疗师、职能治疗师。 3）沟通能力：语言治疗师、特殊教育专家。 4）手部操作能力：物理治疗师、职能治疗师、特教专家。 5）语言能力：特教专家、职能治疗师、语言治疗师。 6）社会行为能力：心理治疗师、特教专家、职能治疗师。 　　依以上的工作区分可知，各专业人员的专业领域均有重叠，而语言治疗、职能治疗、物理治疗、特殊教育、心理治疗等专业人员加上专科医师及家长可共同形成“早期疗育团队”。然而并非每一个发展障碍儿童都需要整个团队，而是依障碍情况及发展阶段作调度，家长是早期疗育不可或缺的，因为家长最了解自己孩子的需要，除了可对疗育计划作最后的修正，也可成为简易训练的执行者。 本文系东方启音言语治疗中心独家撰写， 未经授权，禁止以任何形式转载，否则将追究法律责任。 轻松与世界对话