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2016.9.6/ 星期二 a13
编辑 王帷 美编 于妍 校 对 林格 尔
/ / / 丽案调查
(上接 a12 版 )
拍纪录片求父母关爱
妥瑞氏症患者成年后很难治愈 虽不致命但遭遇误解 走出误区坦然面对才是 自救
刘 亦果在 拍摄 前化 妆 ,她 希 望 纪 录片 能让 包括母 亲在 内的更 多人 关注病 症 拍摄 反 映妥 瑞 氏症 纪 录片的现 场
“父亲至死也不知我患何病” 意外获知病症兴奋转告母亲
刘亦果和蒋云生 的发病都在幼年 , 正是 无从解释 。很长时间,刘亦果们都没有明 者 ,“一般儿童精神科 、儿科 、神经科都可以诊 治疗” , 他们认为 , 可以让重度患者有 30%
7-11 岁的最高发病时期 。 白自己的病情 。 治 ,大部分还是精神科的用药才能治好 。但现 -80%的改善 。 只是 ,这个微创手术的费用在
五年级 时 ,刘亦果父母在广州打工 ,她和 外婆第一次带刘亦果去长沙看病后 ,病 在全国儿童精神科医生太少 , 总共不到 500 10 万 -30 万元 。
外婆外公住在湖南衡阳的一个镇上 。 周围老人 例上写着 ,“重度抽动症”。 用过药 ,“妥妥”离 人 。 而且社会对精神障碍的不认可 ,导致病患 “价格比较高 ,普及率也低 。 ”医生孟凡刚
忽然跟她外婆说 ,“你家外孙女怎 么肩膀老在 开了她 。 不过仅仅两个月 ,又回来了。 不愿意去精神科就医。 ” 坦承 ,“我们医院神经 内科医生上百人 , 很多
动 ,像跳霹雳舞 。 ” 家里请来江湖术士 , 说她上学时被妖精 相比之下 ,蒋云生的症状较轻 ,小学的时 对我们的手术也不了解 。 ”
“孩子 ,你能不能克制一下啊 ! ”老人认为 附了身 ,得施法驱邪 。 接着又试中药 ,全身扎 候只是频繁地眨眼睛 ,发出微微的声音。 母亲 2009 年起 ,一名叫海夫人的患儿家长长
是不好 的 习惯 ,刘亦果没法解释 ,这像打 喷嚏 了两个月针灸 。 全然没用 。 带着他在辽宁抚顺治疗未果 , 就放弃了 ,“也 期贴出 自己治愈儿子的方法 , 在家长不断找
一样无法克制 。 后来在广州看病时 , 刘亦果用了各种西 不影响生命 ,就这样吧。 ” 来后 ,她建了博客和交流群 ,形成民间抱团。
英 国妥瑞 氏症 网站 Touretteshero 创 办 药 , 满满当当地装在三个砖头大的纸盒里 ,她 2010 年 ,蒋云生在上海参加外国朋友的 蒋云生的纪录片中 , 还讲述 了一对夫妻
人 Jess 对这种症状的形容就是 , 让常人一直 记也记不住。 有种副作用强烈的药 ,用过之后 , 派对 ,一个不认识的美国朋友见状 ,拍了下他 和两个患有妥瑞 氏症儿子的故事 。 母亲董伟
不眨眼的感觉 。 她变得时常呆滞 ,“还发胖 ,脖子一扭就痛。 ” 肩膀问,“你是不是有妥瑞 氏症? ” 英正是接受了海夫人的关爱治疗方式 , 改变
初一那年 , 父母闹离婚 , 情绪最激烈的一 去年 , 刘亦果找到北京一家医院的神经 这是蒋云生第一次认识“妥妥”。 他兴奋 打骂儿子的行为 。 拍到
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