基因科技政策制定过程中之风险与责任议题-国立政治大学公共行政学系.pdfVIP

‧公共行政學報‧ 第十三期 〈研究論文〉 民 93年12月 頁 59-90 國立政治大學公共行政學系 基因科技政策制定過程中之 風險與責任議題 賴 沅 暉 * 《摘要》 西元二○○三年四月人類基因圖譜的正式繪製完成，使得科學界對於 人類基因素材的結構與功能擁有更廣泛，且更準確的知識，並得以提供醫 學界許多精密且更加準確的基因檢測與診斷方法。顯而易見的是，對於此 種新基因資訊的應用與評估將超越目前所有醫學診斷、預防與治療所原本 期望發展出來的目標形式，並帶來更加廣泛且深遠的影響。這其中基因資 訊的如何解讀與運用扮演了一個決 定性的角色，引發了種種新的義務與權 利的置換，並關連到一個所謂國家 與個人間「基因風險」與「基因責任」 的政策議題，而這個議題的範圍實已超越了政策過程中對所各種風險資訊 應是否採取「吸納」或「調節」的態度而已。因此，本文將從對基因科技 政策制訂中風險問題的討論出發，探討基因知識與基因科技如何能被決策 者運用於個人與社會的治理中、政 策訂定時所可能面臨的決策困境、以及 國家與個人如何共同具體形成「基因責任」的概念範疇。因為這不僅關係 投稿日期：九十三年九月二日；接受刊登日期：九十三年十二月二十三日。 * 作者為德國畢勒佛大學科技政策與管理博士，現職開南管理學院公 共事務管理系助理教 ‧59 ‧ ‧公共行政學報‧ 第十三期 民 93年12月 到在未來基因資訊是如何產生與被生產、如何流通與被使用，以及如何 「被消費」的問題，也關係到個人與社會的認同議題與引導人們往後的日 常生活方式，最後並提出目前政策機關可能的因應策略以供參考。 關鍵詞[ ] ：基因科技、風險、基因責任、政策制定、治理。 壹、緒論 西元二○○三年四月人類基因圖譜的正式繪製完成，使科學界對於人類基因素 材的結構與功能擁有更廣泛，且更為準確的知識，並得以藉此提供醫學界許多精 密，且更加準確的基因檢測與診斷方法。顯而易見的是，對於此種新基因資訊的應 用與評估將超越目前所有醫學診斷、預防與治療原本所期望發展出來的目標，並為 健康照護體系帶來更加廣泛且深遠的影響。然 而，若相對於科學界長期以來的利 益，以及與人類基因研究有關的尖端科技活動，種種對於因基因科技發展所可能帶 來的治理、社會與倫理衝擊討論，在 目前還是僅僅處於初始階段。誠如一篇評論引 用中研院李遠哲院長的話指出 1 ，近年來分子生物學的發展 「很可怕」，因此基因 科學的研究必然要與倫理 、法律和社會問題（ethical, legal, and social implication, 2 的研究同步進行，以避免因為工具理性或技術理性造成科技「無所不能」 ELSI ） 的迷思，進而防範許多相當難以彌補的傷害。對此有學者（顏厥安， 1998）十分憂 3 真正能為人類所帶來的意義， 慮人類基因體計劃（Human Genome Project, HGP ） 授。 1 二○○○年二月十四日，中國時報社論〈基因科技的人文省思〉。 2 關於ELSI的意