不倒的芦苇-渐冻英雄萧建华的生命故事.DOCVIP

不倒的蘆葦-漸凍英雄蕭建華的生命故事 蕭建華，出生於雲林縣林內鄉，在家排行第十一，父母因生活壓力大而將當時才3歲的他送到台北的孤兒院，國小讀書的時候才知道有種人叫做「爸爸」、有種人叫做「媽媽」，有個地方叫做「家」。在學校常被同學笑是沒人要的野孩子，直到國小5年級被南投一位老兵領養，養母是原住民，於是才有了一個真正的家。 他在國中2年級時養父病逝，家庭生計的問題使得成績優秀的他成為當時三百個畢業生裡唯一一位沒有參加升學考試的學生，因為養母跟他說：「家裡沒有人賺錢，媽媽的身體不好，如果你去讀書，那這個家怎麼辦？」 於是他決定一肩扛起養家的責任，把跟叔叔伯伯借來的報名費還給人家，放棄升學開始半工半讀。國中畢業後沒再升學，國中學歷也找不到好工作，於是清晨3點騎著腳踏車挨家挨戶送報紙，7點多再換個裝到西餐廳吧檯當學徒，17歲再到台中汽車修護廠學做黑手，也存了一筆錢讓媽媽在他當兵時可以使用。 入伍之後在陸軍特種部隊服役練就了一身強壯的體格，退伍後經長官介紹到台南市擔任駕駛工作，大家叫得出名字的各種高級豪華房車他都開過，但幾個月後他一直想著：「他的未來要這樣過嗎？他的未來要在別人的指揮中過日子嗎？」於是他辭掉這份薪水優渥的工作，到處遞履歷，但國中畢業幾乎沒有人要僱用他。26歲那一年，養母過世，長達8年的苦熬終告結束，他心想終於可以走他自己的路、開始自己的人生。 白天他揮汗如雨地在建築工地打雜，晚上換上制服帶著滿身汗臭地到學校念書，別人潑他冷水嘲笑他幹嘛那麼辛苦時，只有他知道自己要的是什麼。他先讀了台南一中補校，後來再報考嘉南藥理學院，讀了一年又考取了成功大學中文系夜間部，直到36歲終於完成大學學業並以第一名的成績畢業。他付出比別人更多的努力才終於完成大學學業，求學的日子裡他開過捐血車、也送過貨；從28歲念到36歲，整整8年沒有中斷過半工半讀。這8年是他人生中最精華的歲月，他是這麼的努力，他相信老天爺一定會讓他更好，不給他好那實在太沒天理啦！ 這麼辛苦的撐過來，他以為美好的人生正要開始，正要一步一步實現他的人生規劃時，沒想到才畢業不到一年，開始感覺右手的小指頭沒有力氣，一開始不以為意便找了中醫針灸、電療，但是情況並沒有好轉，於是去大醫院做檢查，做了簡單的神經傳導檢查，醫生說是神經傳導有問題，吃了三個月的藥，情況並沒有好轉，經過數月的蒙古醫生治療，醫生診斷出他是因為頸椎壓迫到神經必須開刀，不然手腳很快就會癱瘓。 這種情況下沒有選擇的餘地，於是他讓一位香港來的名師在92年動了頸椎減壓手術，七節的頸椎中的2~6節被截去一半，共損失了五節。然而病情卻沒有好轉，而且肌力隨著他的復健而一直流失，也讓他愈復健愈痛不欲生，狀況持續惡化，醫生卻在此時告訴他可能不是頸椎的問題，因為醫生的誤診，讓他白白挨了這一刀。後來在成大和台大榮總等醫院醫生聯合會診之下，診斷出他罹患了一種在國外發生率只有十萬分之六，在台灣一年出現不到十個病例，目前尚無積極治療方式的「慢性多發性脫髓鞘神經病變」，這種病類似「漸凍人」。 他的身體功能會逐漸萎縮，自體免疫系統會破壞神經，慢慢影響到他的視神經以及吞嚥的功能，最後連大家最平常的呼吸，他都要很困難才能吸進一口氣。醫生告訴他，存活的時間大概三到五年。從92年3月發病到今天，他一直在跟死神拔河！每一天他都得花比別人十倍甚至一百倍的力氣在努力的活著，很多生活上的辛苦我們很難想像，每天起床我們會想先用哪一隻腳先下床嗎？刷牙時我們會考慮如何擠出牙膏、如何刷牙嗎？每天他必須要用滾的滾下床，再用架子把自己慢慢吊起來；他必須先擠出牙膏在嘴裡，再用右手慢慢刷。 一開始的時候他也會抱怨，他當時心裡想的，都是自己失去、沒有的一切，身心俱疲，整個人跌到了谷底。小時候沒有家、沒有父母、沒有正常的家庭可以順利的完成學業，因為沒有很好的學歷，找不到好的工作，他都沒有怨言。他靠自己的努力付出最精華的八年歲月，重新站在嶄新的起跑點上，老天爺卻跟他開了這樣的玩笑！ 「老師們不是都跟我說以後會苦盡甘來嗎？我的身體不會更好了，我想算了，就讓我結束自己的生命吧！」他買了一包木炭準備自我了斷，卻在此時他無意識地走進書房，他看到滿滿的書籍、講義、獎狀，他陷入了長思。回想他成長的每一天都過得很辛苦，難道他因為生了這場病就什麼都沒有了嗎？他回頭想想自己還擁有什麼，雖然他連家人都沒有了，但是生病之後學校的老師、同學、學弟妹伸出一雙雙溫暖的手，讓他不再去想自己失去的有多少，而是努力去想自己擁有的，竟然是這麼的豐富與寶貴。 他說：「生命無常，我不知生命的終點和明天哪一個會先到，但面對枯萎，我能做的就是『勇敢』。」92年12月當電視報章媒體披露他的故事之後，開始很多機關團體打電話來邀約他分享生命故事，他說：「如果其中有一個人因為我的處境與想法，而改變了負面的觀念，那就是我生命殘存價值的發光。」他