XX 世界血友病日主题.docxVIP

XX 世界血友病日主题　　每年的4月17日为“世界血友病日”。 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克舒纳波先生( Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者，也共襄盛举。 　　联盟，每年都会提出一个活动的重点，请世界各地的病友们，一起来进行活动。 　　XX 世界血友病日主题 　　“人人享有治疗”是XX年“世界血友病日”的主题。主办方将通过与各合作方及公益伙伴的共同努力，推进公众对于血友病的了解和认知，促进全社会对于血友病的关注，并为推动血友病医疗体系及救助体系的不断完善而努力。 　　历年主题 　　XX年 接种疫苗----预防甲肝和乙肝 　　XX年 治疗机会均等 　　XX年 理疗和锻炼让生活更精彩 　　XX年 算我一个 　　XX年 让我们一起关怀 　　XX年 共同努力实现人人享有治疗 　　XX年 积极行动，努力实现人人享有治疗 　　XX年 共同努力，缩小差距 　　XX年 五十年推进治疗，努力缩小差距 　　XX年 发出你的声音，疾病因你而改变 　　【相关阅读】 　　为迎接4月17日全球第27个“世界血友病日”的到来，中国血友之家、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、新浪微公益、优酷公益、BTV生活《生活面对面》和“有爱有未来“外企志愿行动等机构，联合发起中国XX年“世界血友病日”宣传月活动。中国邮政将同期发行“世界血友病日”首日封，这将是中国第一个以罕见病为主题的纪念邮封。 　 　　4月16日，#中国血友病十年#公益沙龙暨XX年“世界血友病日”发布会在北京举行。公益沙龙通过对话全国人大代表、公益倡导者、意见领袖、媒体及专家学者，多方共同探讨中国血友病过去十年，在政策推动与公众认知方面的发展，以及中国血友病的未来十年，对于社会救助与福利改善的期待。 　　中国血友病十年是中国罕见病群体十年的一个缩影，社会的发展，政策的转变和福利的改善，为这个十万分之一的群体搭建了基本的救助体系。在血友之家和社会各界的不断努力和推动下，血友病成为第一个医保全面覆盖的罕见病种类，这是公益理想推动政策进步的一个成功范例。 　 　　全国人大代表杨林花教授是山西医科大学血液病研究所副所长、博士生导师，她在全国两会上多次提交关于血友病的提案，是公共医疗政策的积极推动者。杨林花教授在公益沙龙上表示：今天，当我们回顾中国血友病十年，浓缩理想与现实的历程，有助于帮助更多公益组织，了解公益理想推动公共政策实现的可能，进一步拉近公众对于血友病和更多罕见病群体的认知。 　 　　作为“世界血友病日”宣传周的联合主办方，新浪微公益正式启动“世界血友病日”公益话题传播计划，将以公益专题、微访谈、#世界血友病日#话题等多种方式，开展血友病知识传播，呼吁全社会关注血友病，给更多罕见病患者和家庭以更多的帮助。 　　新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视角，关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体，用我们的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮助。 　 　　中国血友之家会长关涛先生，他为“世界血友病日”带来了全国各地99个血友病患者的微愿望，并以“愿望树”作为血友病关爱行动的主题。在妇基会和儿慈会的支持下，血友之家已经开通了新浪、腾讯、支付宝和优酷的在线募捐平台，希望公众以在线捐助的方式，帮助血友病患者实现微愿望。在血友之家的倡导下，“愿望树”活动陆续得到一些爱心机构的关注，在诺和诺德(中国)制药有限公司，员工志愿者已经成功认领了10位患者的微愿望。 　 　　中国妇女发展基金会秘书长朱光主任表示，血友病孩子们是折翼天使，在这个充满希望的春天，让我们替他们去实现足球梦、旅行梦、交友梦……让我们梦与梦相连，愿望与愿望携手;让我们爱心汇聚成海，助血友病孩子们鼓起希望的风帆起航! 　 　　中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈会一直致力于改善少年儿童的生存状况，为包括血友病在内的困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日”系列公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见病，帮助更多的孩子。 　　血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口人。 　　作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控