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- 2018-05-07 发布于贵州
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XX世界血友病日宣传资材料
XX世界血友病日宣传资材料 即将迎来第28个世界血友病日,我国43家医院的血友病诊疗中心将同步启动血友病公益筛查项目。 43家医院将同步开启血友病公益筛查项目。4月6日,由全国血友病协作组、北京血友病之家罕见病关爱中心联合发起,拜耳支持的题为“同关注.友奇迹”的XX年血友病诊疗中心公益筛查项目启动会上,活动发起方公布了这一消息。 会上,中国血友病协作组专家、北京协和医院赵永强教授对该项目进行了详细介绍。 据悉,该项目涉及疑似患者以及已确诊患者,不仅为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务,确诊是否患有血友病;同时也为已经确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测、评估服务,以便提前采取治疗措施。 赵永强表示,项目遍布全国33个城市和地区,将惠及超过6000多名血友病患者。 血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,属于罕见病中的“大病种”,危害大,诊断率低,反复出血和难治性并发症致残率高,并且往往伴随终身。在全球,约有40万名血友病患者,我国约有10万人患病。 根据世界卫生组织的报道,罕见病中仅有不到1%能够有有效的治疗药物,血友病是其中之一。在欧美很多国家,血友病人可以从小接受预防治疗,减少出血频次和畸形频率,并能像正常人一样参与运动。英国阿道塞特就是一名血友病患者,但他也是一名职业自行车运动员,并在XX年、XX年和
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