神经肌肉疾病患者全身肌肉组织呈现进行性的退化和萎.PDFVIP

2009 年 7 月刊 2009 年第七期【总第 25 期】 总编：朱常青 副总编：吴玥：责任编辑：林宗雄 编辑兼美工：盛宏美 1 地址：上海市浦东新区峨山路 613 号 A 座 2 楼 邮编：200136 电话：021邮箱：mda@ 网址： 神经肌肉疾病患者全身肌肉组织呈现进行性的退化和萎 缩，因此无法形成代偿机制，患者的日常生活受到很大的影 响，一些常人做起来易如反掌的小事，如梳头、举杯喝水、 翻一页书，许多患者却无法完成。天真烂漫的青少年时期是 人生的黄金时期，孩子们在蓝天白云下欢呼雀跃，尽情玩耍， 进行各种体育活动，享受着人生的美好，一些青少年患者要 参加体育活动是难上加难，他们只能用羡慕的眼光观看同伴 们嬉戏，自叹命运的不济。这种不良的精神状态对于四肢无 力的患者来说，无异于雪上加霜。 在著名的耐克体育用品制造公司用体育改变困难青少年 的人生，让他们融入社会的先进理念的启发下，我们申请了 耐克公司“让我玩”基金的项目，2008 年 4 月 23 日参加了 “体育与青少年潜能论坛”大会。会上企业社会责任部俞经理宣布，常青基金-MDACHINA 团队荣获“2008创新 基金奖”， 企业社会责任部总监LAU 女士向朱常青颁发证书，电动轮椅足球项目正式启动。MDACHINA在耐克 公司，英维康公司的资助下，成立了“MDA 电动轮椅足球队” 。 “电动轮椅足球队”开展活动一年来，已经进行了十一次电动轮椅足球赛，受益患者达120多人次，关注家属超 过150人次，志愿者250人次。新华社、上海电视台外语频道、上海教育电视台、浦东有线电视中心、《文汇报》、 《青年报》、《新民晚报》、浦东人民广播电台等媒体对电动轮椅足球活动进行了20次的报道，许多上海市民纷纷 议论此事，取得了很好的社会反响。 我们将电动轮椅足球活动与残疾人奥运会、迎接上海市 博会、参观神七飞天展览、上海青年风尚节等社会重 大主题 有机的结合起来，让“渐冻人”融入社会，取得了很好的效 果。2009年以来，我们提出了点燃激情、放飞梦想的理念，想从改善 神经肌肉疾病青少年患者的精神和心理状态入手，让他们树立信心， 大胆展现自己，勇敢追求心中的梦想，“MDA 电动轮椅足球队”成了我 们诠释这一理念的很好的媒介。无论是“渐冻人”登101层的环球金融 中心，还是夜游美丽的黄浦江，都少不“MDA 电动轮椅足球队”的捧 场；K歌和团队心理辅导也有“MDA 电动轮椅足球队”相伴，做到动 静结合，将体育与文艺相融合。 2009年4月，MDA China 组织了“渐冻人”复旦文化游系列活动， 复旦大学是许多年轻人向往的地方，神经肌肉疾病患者也不例外。这 次“MDA电动轮椅足球队”驰入复旦校园，“渐冻人”在大学生面前大胆 展示才艺，令风华正茂的莘莘学子感动不已，他们纷纷坐上轮椅，体验 “渐冻人”的艰辛并磨拳擦掌与“渐冻人”大战一场。2009年6月21日世界 “渐冻人”日，上海各界举行了“6.21 世界渐冻人日”暨 2009 上海神经 肌肉疾病专题研讨会以及祝贺中国第一支电动轮椅足球队“MDA 电动轮椅足 球队”成立一周年活动。这次大型的活动在上海另一所著名的大学华东师范 大学举行，其中“渐冻人”的足球比赛，