第六次全国脊髓损伤者 中途之家工作交流会议.pdfVIP

中国肢残人协会 2015.11.9—12 北京 张海迪 很久以来，我一直很想给脊髓损伤者写一本书，因为我 患脊髓病五十年了，深深懂得这种病给患者带来的身体和精 神上的巨大痛苦。我也知道这样的患者活着的每一天要克服 怎样的困难。在长期与疾病的抗争中，我培养了自理生活的 能力，锻炼了工作能力，也找到了一些自我治疗和康复的方 法，只有战胜了困难，才能为社会服务，只有超越病痛，才 能获得精神的解放。而这些经验都是我想告诉脊髓损伤者朋 友的。但是，我一直没能写这样一本书，只是完成了一本本 长篇小说和散文集的创作。一个病人的精力总是有限的。 今天看到《脊髓损伤者中途之家康复指导手册》，我非 常高兴，觉得就像自己愿望实现了——从此，脊髓损伤者有 了一位生活的老师和知心朋友。在各种类型的残疾中，脊髓 损伤者是很痛苦的，损伤的部位越高痛苦就越大。一些高位 截瘫患者感觉和运动功能丧失，只能生活在轮椅、或是终日 躺在病床上。有的人伴有大小便、呼吸、体温调节和性功能 等障碍，还有的人患了褥疮、泌尿系统感染、肢体痉挛和肺 炎等并发症，常年忍受折磨和困扰。这些症状的存在不但影 响了脊髓损伤者的生活质量，而由此引发的败血症、肾功能 衰竭、呼吸衰竭、深静脉血栓等还会威胁患者的生命。最重 要的是，有的患者的精神受到不同程度的困扰，特别是那些 因为重度损伤，生活需要别人照料的人，当他们不得不放弃 自尊的时候，沮丧无奈的心情真的令人同情。所以，给与患 者积极的生活和康复指导是非常必要的。而这本《脊髓损伤 者中途之家康复指导手册》就起到了指导的作用。 目前，脊髓损伤在世界范围还是一个医学难题，还没有 最好的医疗方法。但是，我们依然要鼓励患者树立积极的生 活态度，努力克服困难，进行有效的康复训练。试验和实践 表明，正确的康复训练可以帮助患者重建功能，提高生活自 理能力。很多人都以顽强的毅力，坚持训练，最终战胜病痛， 不同程度地参与了社会生活。有的做手工艺品、有的做家庭 教育、还有的从事家电维修。他们的潜能得到了发挥，精神 也获得了解放。 中国残疾人联合会十分重视脊髓损伤康复工作，制定了 人人享有康复服务的目标。我很多次都在想，用什么方法为 脊髓损伤者提供有效的康复服务呢？ 中国肢残人协会在这方面做了积极探索，同志们在上 海、浙江、河南、广西等省市的残疾人联合会进行了“中途 之家”的试点工作。创建了机构训练与社区训练相结合、专 业指导与脊髓损伤者相结合、集中训练与自主训练相结合的 新型康复模式。实践证明这种方法是有效的。 为普及脊髓损伤康复知识，开展康复教育，调动患者战 胜病痛和困难的主动性，中国肢残人协会与上海市残联共同 编撰了这本教材。这本书凝聚着专家学者、康复医务人员、 残疾人工作者和患者的心血。全书内容丰富，图文并茂，是 一本难得的读本。相信脊髓损伤者和他们的亲人一定会从中 获得有益的指导，创造新的生活。这本书对于基层康复工作 者也是有益的手册，通过它可以更多地了解残疾人，也能更 好地帮助残疾人。 在人类进化和发展的路途上，总要付出各种代价。而生 命正是在无数的磨难中成长起来，医学科学的进步则是很多 患者用自己的经历和描述来推动的。在此，我谨向那些忍受 痛苦，乐观生活的残疾朋友致敬。同时希望“中途之家”能 成为脊髓损伤者学习康复知识的课堂，成为实现回归社会的 中途之家。亲爱的朋友们，我真诚地祝福大家健康快乐，相 信未来是光明的，让我们勇敢地向前行进吧！ （作者为中国残疾人联合会主席，此文为《脊髓损伤者 中途