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非典幸存者命保住了,日子却不像人样了
17年前的非典。在与那场疫情搏击的战斗中,为了抢救生命和控制疫情,由钟南山院士首先提出的激素疗法被大量用于紧急治疗。
激素治疗是一把双刃剑,“命”和“坏死的骨头”选哪个?杀敌一千自损五百,剩下五百,哪怕是有后遗症,也是命。在北京市政府登记的名单中,非典后遗症患者有300余人,其中,因公、非因公患者各占一半。
01“活着,就是痛苦”
2003年出院的时候,作为“被成功治愈的非典病患”,方渤一度成为媒体争相采访的对象,面对中央电视台的采访,他满怀希望,微笑着对镜头说:“我觉得我又是一个新生。”然而当后遗症逐渐显露,生活的窘迫让方渤找不到可以微笑的理由。
方渤一家共有9口人感染非典,他的妻子和妻姐都因抢救无效而去世,此外有5人在日后患上不同程度的后遗症。
“你活多少年,你就要受多少年的痛苦。治这儿了那儿坏了,治那儿这儿坏了,没完没了。”方渤久病成医,如此解释股骨头坏死。
股骨头坏死被称为“不死的癌症”,意味着患者要终身接受治疗。方渤做了两髋的股骨头置换手术,但是双肩和双膝关节的骨头仍在一点点儿地塌陷,这让他疼痛难忍。极端的时候,方渤用没喝完的酒瓶子砸自己的脑袋,企图“以痛止痛”。
2013年,方渤在病床上
现在他头发花白,身形瘦弱,身上尽是手术后的疤痕,“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱,骨头会不可逆转地塌陷下去,直至瘫痪或死亡。”
02“命是捡回来了,日子却过得不像人样”
吴如欣,2003年4月因为陪爱人去医院看病,46岁的她被感染非典。感染非典后,吴如欣被转到专门收治非典病人的胸科医院,进行输液治疗,每天14瓶,从上午8点,连续输液到凌晨三点。她回忆道:“我有一次看到那个瓶子挂着有那个甲强龙,那个后来我就知道这是激素,我就知道激素会造成骨质疏松。”
从2003年六月起,吴如欣开始出现严重的非典后遗症症状,陆续被诊断出肺纤化、脑梗等症状。她常常呼吸困难,睡着觉就被憋醒,“我反复地做梦,就在冰盖底下游泳,憋得我实在不行了,憋醒了就坐在床上喘气。”此外,她几乎失去了笑和打哈欠的功能,一笑一张嘴,一打哈欠一张嘴,肺部的纤维化使得气提不上来,很容易“咔”的一声,骨头就断了。
图源网络
因为长期的疾病和缺乏交流,吴如欣和丈夫离婚,带着80多岁的老母亲四处租房。看病需要花钱,吴如欣每月只有两千块左右的退休工资,而只是治疗骨头坏死每月就要四五千块。虽然治疗骨坏死的费用国家会支付一半,但对吴如欣来说,远远不够,为了省钱,她养了两条狗,让狗趴在膝盖上进行热敷,当是“狗皮膏药”。
近年来,吴如欣靠中药疗法,病情已经缓解了很多。医生建议她进行游泳锻炼。四肢不用负重也可以活动,但吴如欣去了几次以后也不去了,因为游泳费用报销不了。
03“不敢出门看病,怕一回家,房子就没了。”
李朝东和鲍宝琴夫妇也是非典后遗症患者。2003年3月,李朝东陪母亲去医院看病,感染上非典。当时他甚至从未听说过非典,于是,在没有被隔离的情况下,李朝东感染了包括自己家人在内一共80多人,成为名噪一时的“毒王”。
医院一开始对李朝东的诊断为重度肺炎,李朝东高烧一度达到42度,接连昏迷了14天。由于全家人被感染,医院开出病危通知时,却不知道该发给谁。
同样也是使用激素治疗,2003年7月,李朝东被查出全身有八处股骨头坏死,但当时拿不出医药费,他们也放弃了治疗。
图源:南都网
非典后的李朝东和家里的关系发生了巨大的变化,他的姐姐整整十年没有让他进过自己的家门,逢年过节,姐姐只是把他叫到一个地方,把钱给他,然后离开。
除了每天受到后遗症病痛的折磨,李朝东一家还面临无家可归的境地。生活了60年的小四合院被弟弟据为己有后卖掉,一家人每天都在和逼迁抗争。逼迁人蛮横,曾打掉李朝东的门牙,还把李朝东的儿子砍伤,所以夫妻俩甚至不敢同时出门看病,怕一回家,房子就没了。
04“救了别人,却救不回我的人生。”
40岁的许瑞琴,是非典后遗症患者中特殊的一员,她毕业于护理专业,在非典时期,在人民医院担任临时工护士,成为了抗击非典一线的一员,也是在救治病人的过程中,她感染了非典。
2005年,因公感染非典的医务人员首先获得了治疗,他们的治疗费用和生活费用由各自所在的医院承担。但是,当许瑞琴再次返回医院要求因公治疗的待遇时,却遭到了拒绝,原因是她参加工作时没有跟医院签订合同,身份是“临时工”。
非典时期的医护 图源网络
经过多次与院方的协商,最后,人民医院支付了许瑞琴2004年至2006年的工资,共计8千元,其中含医药费。2007年以后,许瑞琴的身份开始变得尴尬,因公感染和非因公感染都有各自享受免费救治的渠道,但她却恰好处于二者之间。
许瑞琴很迷茫,她曾一度为自己选择护士工作感到骄傲,也从来没有为非典时冲上第一线感到过后悔。但是,现在她因为各种后遗症,已经丧失了基本的劳动能力,不仅不
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