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我的青春与ITP

一直想着痊愈后写点什么。无奈个人水平有限，只能叙述一下自己的患病与治疗过程，希望对还在寻求治疗的病友们提供一点微薄的帮助。

一切的患病并不是偶然的，一切都是有迹可循，只不过被我们忽视掉，不重视而已。小学2年级春季，我在吃了一盆草莓后，腿部出现大面子紫癜血块，充血肿胀的无法走路。送去社区医院化验，白细胞计数很高，血小板检测不到，在90年代还没有ITP这个说法时候，社区医院诊断为急性白血病，接上级医院治疗。我被转送到南京市儿童医院，在儿童医院做过抽血检查，过敏原检查后，没有骨穿，主任医师确诊过敏性紫癜。挂了三天。点滴后，腿部紫癜消失，正常出院。现在想想，可能那时候的点滴就是激素治疗吧。但这件事开启了影响我整个青春的疾病——原发性血小板减少症。

2008年又一次腿部乏力走不了路，检查血小板计数为50。这次我直接来到了江苏省人民医院，在这我见到了更多的血液病患者，第一次觉得无助害怕，而在省人民医生的眼中，ITP在血液疾病里太小意思了，门诊当即给我开了骨髓穿刺检查。过程之痛苦做过的病友都知道，我也没想到，骨穿这个事在之后的10年我大大小小经过了5次。报告结果显示：骨髓正常，巨核细胞正常，无成熟障碍。血小板散见性减少。算是ITP雏形。开始吃药，陕西郝其军升血小板胶囊，一个疗程三个月，吃完复查。发现血小板还是50。省人民的医生告诉我，骨髓没问题，有的人就是先天的血小板低下，可以无需治疗。我也接受了，正常上学正常上班，但那时候身体其实已经给了我预警，只不过由于无知我并没有在意过。

2014年，连轴的工作让我体质越来越差，几乎每到换季就会感冒发热，抽血检查血小板依旧不正常，腿部小血点也很多。2015年年初，彻底爆发，我无法动弹，嗜睡。吃不下东西，再一次来到省人民医院，开始了全面检查，血常规+生化+风湿免疫。扳值只有20了。结果未出之前用药遵循08年的，升板胶囊+2粒激素。三周后复查，扳值无变化。根据我风湿免疫的SSA/SSB抗体为弱阳性，血液科医师判定为风湿免疫性疾病转诊去了风湿科。风湿科医生使用免疫制剂：升板胶囊+2粒激素+总苷胶囊+环孢素3粒。2个月后依旧无效，这期间我翻阅大量文章，搞懂了什么是ITP，搞懂了ITP的发病机制，来龙去脉。在吃很多西药无效且副作用明显的情况下，我选择了中西医结合治疗方案，去了江苏省中医院

去了中医院后开始了漫长的治疗过程，几乎所有的方案我都试过（后面我会列出我所有的治疗方案，仅供参考下）中药喝了4年，扳值一直在20以内。在这期间由于大剂量激素一直的使用，我还患上了肌瘤囊肿大出血症状，为了减少出血，前后做了4次手术还加上了曼月乐生育环。18年下半年我开始接受药物无效这个现实，着手准备切牌，10月住院开始大检查，骨髓穿刺+活检+基因检测+风湿免疫18项。在多项检查的佐证下，我依旧是ITP且药物长期无效，符合切牌指证。最终确定19年3月切脾。切脾后到今天我写这篇文章时候，接近1年时间，我的板值一直维持在180数值。数年间的心路历程不是一篇文章可以形容的，我也绝望过颓废过，可我从没放弃过自己。来日可期！！

省人民治疗方案：1；升血小板胶囊+2粒激素。扳值20

2；升血小板胶囊+激素+总苷胶囊+环孢素扳值20

3：丙球40瓶一天8瓶一共5天

省中医治疗方案：1；激素8粒+风湿免疫中药汤药+输血小板。板值145

2：激素8粒+环孢素4粒（牛奶送服）+中药。板值55

3：进中医血液科减激素6粒+犀角地黄汤为主的升板中药+减环孢素

4：咖啡酸片+减激素+中药，停环孢素。板值40

5：美罗华小剂量+丙球一个月。停口服药扳值70维持半年跌

6：咖啡酸片+激素4粒+补肾健脾中药+TPO板值40

7：咖啡酸片+硫唑嘌呤片+激素+中药

8：艾曲波帕50mg+中药+激素

9：TPO每隔2天一针连续半年

10：切脾前三联用药TPO+大剂量激素+丙球

11：切脾板值稳定

所做检查：血常规+骨穿+生化+风湿免疫18项+唇线检查+活检+基因检测（根据病程长短病情程度递增详细检查）

当然还有一些药物我并没有采取，例如达那唑，罗米司亭，地西他滨，西莫罗斯等。个人受体不同，药物效果不同，以我对自身病情的了解，免疫制剂以及阻断药物糖皮质激素无法控制病情的情况下，我没有选择继续吃药，直接切脾了。以上就是我所有的病程用药情况，仅供参考，希望大家多学习多交流，未来的我们一定可以生活的很精彩！！