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2025年罕见病医疗保健师考试试题及答案
一、案例分析题（共6小题）
1.小王是一位罕见病医疗保健师，最近接诊了一位患有罕见病“范可尼综合征”的患者小李。小李因为长期腹泻、消瘦、乏力等症状前来就诊。请根据以下情况，分析小李可能存在的问题。
答案：
（1）小李可能存在营养不良、电解质紊乱等问题。
（2）小李可能需要调整饮食，增加营养摄入。
（3）小李可能需要补充维生素和矿物质。
（4）小李可能需要定期复查，监测病情变化。
2.作为罕见病医疗保健师，小张在为患有“唐氏综合征”的患者小芳进行家庭访视时，发现小芳的父母对小芳的护理知识掌握不足。请分析小张应采取哪些措施。
答案：
（1）向小芳的父母普及唐氏综合征的相关知识。
（2）教授小芳父母正确的护理方法，如饮食、用药、康复训练等。
（3）指导小芳父母如何与社区资源联系，寻求支持。
（4）定期回访，了解小芳的康复情况，调整护理方案。
3.小李是一位患有“囊性纤维化”的罕见病患者，因病情反复发作，心理压力较大。请分析作为罕见病医疗保健师，应如何帮助小李缓解心理压力。
答案：
（1）倾听小李的诉说，了解其心理需求。
（2）提供心理疏导，帮助小李树立战胜疾病的信心。
（3）指导小李进行放松训练，如深呼吸、冥想等。
（4）鼓励小李参加社交活动，拓宽社交圈子。
4.小张是一位患有“血友病”的患者，因家庭经济困难，无法负担高昂的治疗费用。请分析作为罕见病医疗保健师，应如何帮助小张解决经济问题。
答案：
（1）了解小张的经济状况，评估其家庭负担。
（2）向小张介绍相关政策，如医疗救助、慈善机构等。
（3）协助小张申请医疗救助，减轻经济压力。
（4）与小张的家庭沟通，寻求社会支持。
5.小李是一位患有“白化病”的患者，因病情影响，心理压力较大。请分析作为罕见病医疗保健师，应如何帮助小李缓解心理压力。
答案：
（1）倾听小李的诉说，了解其心理需求。
（2）提供心理疏导，帮助小李树立战胜疾病的信心。
（3）指导小李进行放松训练，如深呼吸、冥想等。
（4）鼓励小李参加社交活动，拓宽社交圈子。
6.小张是一位患有“进行性肌营养不良”的患者，因病情逐渐加重，生活自理能力下降。请分析作为罕见病医疗保健师，应如何帮助小张提高生活自理能力。
答案：
（1）评估小张的生活自理能力，制定康复计划。
（2）教授小张正确的康复训练方法，如关节活动、肌肉力量训练等。
（3）指导小张进行日常生活技能训练，如穿衣、洗澡、进食等。
（4）定期回访，了解小张的康复情况，调整康复计划。
二、选择题（共6小题）
1.以下哪项不属于罕见病？
A.白化病
B.唐氏综合征
C.肺炎
D.血友病
答案：C
2.罕见病医疗保健师的主要工作内容包括哪些？
A.患者病情评估
B.康复训练指导
C.心理疏导
D.以上都是
答案：D
3.以下哪项不属于罕见病患者的心理需求？
A.被理解
B.被关爱
C.被歧视
D.被尊重
答案：C
4.罕见病医疗保健师在家庭访视时应注意哪些事项？
A.了解患者家庭情况
B.评估患者病情
C.指导患者康复训练
D.以上都是
答案：D
5.罕见病患者的饮食原则有哪些？
A.增加营养摄入
B.适量摄入蛋白质
C.控制钠盐摄入
D.以上都是
答案：D
6.罕见病医疗保健师在为患者提供心理疏导时，应遵循哪些原则？
A.倾听患者诉说
B.提供心理支持
C.引导患者积极面对生活
D.以上都是
答案：D
三、判断题（共6小题）
1.罕见病患者的心理需求与普通患者相同。（×）
2.罕见病医疗保健师在家庭访视时，只需关注患者病情即可。（×）
3.罕见病患者的饮食应以高热量、高脂肪为主。（×）
4.罕见病医疗保健师在为患者提供心理疏导时，应避免使用专业术语。（√）
5.罕见病患者的康复训练应以被动康复为主。（×）
6.罕见病医疗保健师在为患者提供心理疏导时，应关注患者的家庭情况。（√）
四、简答题（共6小题）
1.简述罕见病患者的心理需求。
答案：罕见病患者的心理需求主要包括：被理解、被关爱、被尊重、被接纳、被信任、被支持、被鼓励等。
2.简述罕见病医疗保健师在家庭访视时应注意的事项。
答案：罕见病医疗保健师在家庭访视时应注意的事项包括：了解患者家庭情况、评估患者病情、指导患者康复训练、提供心理疏导、宣传相关政策、寻求社会支持等。
3.简述罕见病患者的饮食原则。
答案：罕见病患者的饮食原则包括：增加营养摄入、适量摄入蛋白质、控制钠盐摄入、避免刺激性食物、根据病情调整饮食结构等。
4.简述罕见病医疗保健师在为患者提供心理疏导时，应遵循哪些原则？
答案：罕见病医疗保健师在为患者提供心理疏导时，应遵循以下原则：倾听患者诉说、提供心理支持、引导患者积极面对生活
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