多发性硬化症患者的护理与药物治疗方案.docVIP

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多发性硬化症患者的护理与药物治疗方案

一、方案目标与定位

（一）核心目标

疾病控制：复发频率降低40%，年复发率≤0.3次；残疾进展（EDSS评分）延缓≥50%，避免2年内EDSS评分提升≥1.5分。

功能改善：神经功能缺损（如肢体无力、感觉异常）改善率≥60%；日常生活能力（Barthel指数）提升20分以上，吞咽、排尿功能障碍发生率降低35%。

管理规范：疾病修饰治疗（DMT）依从性≥90%，患者疾病知识知晓率≥85%；护理操作规范率达100%，并发症（感染、压疮）发生率≤8%。

（二）方案定位

服务定位：覆盖医院神经内科、康复科及社区卫生服务中心，聚焦复发缓解型（RRMS）、继发进展型（SPMS）等类型患者，提供急性期救治、缓解期管理、康复期支持全周期服务，填补“多发性硬化症全程管理缺乏标准化体系”短板。

功能定位：以“药物治疗为核心+多维度护理为基础”，通过病情分层、精准干预、动态监测，推动疾病管理从“被动应对复发”向“主动预防进展”转型。

行业定位：打造多发性硬化症诊疗护理标杆方案，为医疗机构神经内科服务提供参考，助力构建“病情评估-药物治疗-康复护理-长期随访”一体化体系。

二、方案内容体系

（一）多发性硬化症病情评估与分层

全面评估

疾病评估（首次接诊24小时内）：采用EDSS评分（扩展残疾状态量表）评估残疾程度；完善头颅+脊髓MRI（观察病灶数量、位置）、脑脊液检查（寡克隆带阳性）、神经电生理检查（视觉/听觉诱发电位异常），明确疾病分型与活动度。

功能与身心评估：评估神经功能（肢体肌力、感觉、平衡能力）、吞咽功能（洼田饮水试验）、排尿功能（残余尿量测定）；采用SF-36量表评估生活质量，PHQ-9量表筛查抑郁（MS患者抑郁发生率超50%）；了解患者既往治疗史（DMT药物使用情况）、家庭支持能力，确定干预重点。

病情分层

高活动度患者（RRMS年复发≥2次、MRI新增病灶≥3个、EDSS评分4-6分）：纳入“专科专案管理”，由神经内科医生制定强效DMT方案，每月随访1次；

中活动度患者（RRMS年复发1次、MRI新增病灶1-2个、EDSS评分2-3分）：采用中度DMT方案，社区每2周随访1次，医院每3个月复诊1次；

低活动度患者（SPMS无复发、MRI无新增病灶、EDSS评分≤1分）：以对症治疗+康复护理为主，社区每月随访1次，医院每6个月复诊1次。

（二）药物治疗规范与护理

疾病修饰治疗（DMT，核心治疗）

药物选择：

高活动度：选用奥瑞珠单抗（静脉输注，每6个月1次）、利妥昔单抗（静脉输注，每6个月1次），需监测血常规（避免淋巴细胞减少）；

中活动度：选用特立氟胺（每日14mg口服）、芬戈莫德（每日0.5mg口服），用药前排查肝功能（特立氟胺）、心脏传导功能（芬戈莫德）；

低活动度：可暂不使用DMT，定期监测病情，出现活动迹象及时启动治疗。

用药护理：

静脉药物：输注前30分钟给予抗组胺药（如苯海拉明）预防过敏，输注中每15分钟监测生命体征，出现皮疹、胸闷立即减慢速度；

口服药物：特立氟胺需空腹服用（早餐前1小时），芬戈莫德固定时间服用，指导患者设置服药提醒，避免漏服。

对症治疗（缓解症状）

神经症状：肢体痉挛用巴氯芬（初始5mg每日3次，逐渐加量至20mg每日3次），用药期间观察有无嗜睡、头晕；疼痛用加巴喷丁（每日900-1800mg，分3次服用），避免突然停药；

功能障碍：排尿困难用托特罗定（每日2mg），监测残余尿量（避免尿潴留）；吞咽困难遵医嘱使用营养补充剂，必要时鼻饲，预防误吸。

（三）多维度护理与康复支持

神经功能护理

肢体护理：肌力减退者协助进行被动关节活动（每日2次，每次15分钟），防止关节僵硬；平衡障碍者使用助行器（如四脚助行架），地面铺设防滑垫，避免跌倒；

感觉护理：感觉异常（麻木、刺痛）者避免接触过冷/过热物品，穿柔软棉质衣物；出现视神经炎（视力下降、眼痛）时，减少用眼时间，避免强光刺激，遵医嘱使用糖皮质激素（如甲泼尼龙冲击治疗）。

并发症预防

感染防控：DMT治疗期间患者免疫力下降，指导其避免去人群密集场所，外出佩戴口罩；定期监测血常规（白细胞＜3.0×10?/L时加强防护），出现发热（≥38.5℃）及时就医；

压疮预防：长期卧床者每2小时翻身1次，使用防压疮床垫；保持皮肤清洁干燥，受压部位涂抹润肤露，促进血液循环。

康复与心理支持

康复训练：急性期过后开展主动训练（如