成年智力残疾人家庭自助互助及居家服务编写说明（征求意见稿）.docx

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《成年智力残疾人家庭自助互助及居家服务指南》

编制说明

（征求意讲稿）

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一、编制背景

成年智力残疾人家庭对居家照护、社会融合、社区支持等多种服务有着刚性的需求，也是成年智力残疾人终生会面对的康复需求。因为认知能力、表达能力、生活自理能力、社会技能等方面的能力欠缺，从儿童时期的康复训练，到学龄段的特殊教育和融合教育，再到成人后的托养安置、就业以及融入社会的问题，直至最后的养老和监护权问题，他们终生都需要家庭或第三方的照护，他们每一个人所牵动的，不仅仅是智力残疾人本人，还涉及每一个家庭的所有成员几十年的负累，这不仅仅是一个个特殊家庭的终生压力，更是我们需要去共同面对的社会问题。

无数这样的家庭，不但在为智力残疾人今天的安置、服务、支持问题而苦恼，更担忧当父母离世之后，“没有独立民事行为能力”或“不具备完全民事行为能力”的智力残疾人社会托底问题。

在已办证智力残疾人中，88%以上的是成年智力残疾人，他们的服务和支持等问题，一直是各个家庭在独立面对，他们当中，包含了占比达55%的中度和重度智力残疾人，也包含了占比45%的中度和轻度智力残疾人。亟待建立相应的支持体系来解决这个特别艰难的社会问题。

2008年，中国残联就开始和财政部一起推动了“阳光家园”计划试点，旨在解决智力残疾人、精神残疾人和重度残疾人的托养问题。

2017年，中国残联针对轻度智力残疾人又推出了辅助性就业计划。

2019年7月，中国残联推出详细的《GB∕T37516-2019就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》作为残疾人托养服务的国家标准。

2023年，中国残联针对智力残疾人又推出了《成年智力残疾人及亲友自助互助康复服务项目》，配合中国残联，中国智力残疾人及亲友协会也推出了《成年智力残疾人及亲友自助互助康复项目指南》。

2024年，中国智力残疾人及亲友协会推出了《T/ZGZX0003-2024成年智力残疾人托养服务指南》。

党和政府一直高度关注残疾人事业的发展，全国各地的残联组织和社会组织也在一直努力提升供给侧的服务能力和扩大覆盖范围。但是，对于成年后的智力残疾人，因为自身的表达能力、理解能力、语言能力、社会技能乃至情绪管理等诸多领域的特殊障碍，残疾人的照护和支持服务工作必须涉及情绪与行为管理、心理支持、医疗康复、职业康复、社工支持、特殊政策保障等诸多专业领域，专业性要求非常强。同时，智力残疾人家长也因多年的照护压力、经济负担、精神压力等诸多因素，长期处于需要得到支持的疲弱状态。

作为全国智力残疾人的代表性社团，中国智力残疾人及亲友协会（以下简称：中国智协）承担着为智力残疾人提供“代表、服务、维权、监督”的职能。多年来，中国智协一直高度关注刚性需求的成年智力残疾人及家庭的服务支持问题，通过全国各地的调研也看到了行业的服务资源短缺和服务规范有待提升等问题，为了规范指导成年智力残疾人及家庭的自助互助康复服务和居家服务支持，中国智协在中国残联推动的《成年智力残疾人及亲友自助互助康复服务项目》的基础之上，整合社会工作服务理念以及其他相关国家标准和地方标准，汇集多方专业力量，研究并制定了《成年智力残疾人家庭自助互助及居家服务指南》（以下简称：《指南》），用于进一步细化明确智力残疾人家庭的服务支持体系，让从业于智力残疾人家庭服务工作的服务机构，根据本《指南》的指引，明确服务理念、服务模式、服务流程、基本服务内容和个别化专业服务内容，有针对性地建立智力残疾人家庭自助互助服务和居家服务的支持体系。

二、智力残疾人托养的相关概念

（一）基本概念

1.成年智力残疾人

持有有效《中华人民共和国残疾人证》，年龄达到就业年龄段或以上，符合GB/T26341中

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智力残疾1-4级分级标准的人员，包括智力残疾与肢体、精神等类别叠加的多重残疾人。

2.家庭自助互助服务

依据《成年智力残疾人及亲友自助互助康复服务项目》要求，由成年智力残疾人及其家庭成员在专业人员指导下，通过自我照护实践、家庭内部技能传递、家庭间经验共享及协作帮扶等方式，提升生活自理与家庭照护能力的服务形式，分为家庭自助、同伴家庭互助等类别。

3.居家服务

专业服务机构或人员依托家庭场景，为成年智力残疾人提供的生活照料、康复训练、社会适应支持等上门服务，以及通过电话、视频等开展的远程指导服务，服务内容需符合GB/T37516中居家托养相关要求。

4.个别化服务计划

基于对成年智力残疾人能力、需求及家庭环境的系统性评估，由服务对象（能力允许时）、监护人、社工、专业老师（康复师、特教老师、心理咨询师、就业辅导员等）共同制定的个性化服务方案，明确服务目标、内容、实施路径及评估方法，参照T/ZGZX0003—2024中的个别化计划制定规范。

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