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中国罕见病联盟简介
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中国罕见病联盟简介
摘要:中国罕见病联盟,全称为中国罕见病研究与发展促进联盟,是一个全国性的非营利性社会团体。该联盟成立于2013年,由罕见病患者、家属、专家学者、医护人员和社会各界爱心人士共同发起。联盟致力于提高公众对罕见病的认知,推动罕见病相关政策法规的制定和实施,加强罕见病患者的医疗救治和社会支持,促进罕见病研究和治疗的发展。本文将从联盟的成立背景、组织架构、工作内容、取得的成就和面临的挑战等方面对
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