风湿免疫少见病居家病情波动识别健康宣教.pptx

风湿免疫少见病居家病情波动识别健康宣教省院刀客特万（本人原创，搬运必究）2026

课程导览01少见病疾病谱与认知基准建立谱系与误诊风险认知02预警信号居家病情波动识别拆解四类可居家捕捉的信号03自我监测工具与方法量化记录与症状日记落地04活动度评估专科视角从SLEDAI到干燥综合征评估05护理宣教居家落地要点环境饮食用药运动协同06复发防控就医决策闭环用药铁律与紧急就医指征

少见病疾病谱与认知基准罕见病并不罕见，只是还没有被看见01

免疫紊乱是少见病的共同底色免疫紊乱不是一场战役，而是一场持久战。病名各异，底色同一免疫病理共通IgG4相关性疾病系统性硬化症成人斯蒂尔病ANCA相关小血管炎白塞病