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系统性红斑狼疮患者健康服务规范

一、服务对象与适用范围

1.1服务对象：符合2019年欧洲抗风湿病联盟/美国风湿病学会（EULAR/ACR）修订的系统性红斑狼疮（SLE）分类标准（该标准诊断灵敏度94%，特异度92%），经二级及以上医院风湿免疫科确诊的SLE患者，覆盖所有年龄、病程阶段的确诊患者。

1.2适用范围：本规范适用于各级各类医疗机构、基层公共卫生服务机构开展SLE患者健康管理、疾病防控、随访服务等工作，为标准化服务提供依据。

二、健康评估规范

2.1基线初诊评估

所有新确诊SLE患者必须完成全面基线评估，内容包括：

（1）疾病活动度评估：统一采用SELENA-SLEDAI（系统性红斑狼疮疾病活动度指数）进行评分，分层标准为：SLEDAI＜4分为临床缓解，4~10分为轻度活动，11~19分为中度活动，≥20分为重度活动。辅助采用英国狼疮评估组评分（BILAG）、医师整体评估（PGA）补充评估，其中PGA≥1分定义为临床活动。

（2）器官受累评估：按系统逐一评估：①皮肤黏膜：记录皮疹、溃疡、脱发类型及范围；②关节肌肉：记录关节肿痛、肌痛、肌力异常情况；③肾脏：常规完善尿沉渣、24小时尿蛋白定量、肾功能检查，必要时行肾穿刺活检；④心血管：完善血压、心电图、心脏超声检查，排查肺动脉高压、心包炎；⑤呼吸系统：完善胸部CT、肺功能检查，排查间质性肺炎、肺泡出血；⑥神经系统：完善