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中华护理杂志2009年1月第44卷第1期ChinJNuts，January2009，Vol44，No．1 · 87·
先天性心脏病患儿生存质量研究进展
李玲林平
【关键词】儿童； 青少年； 先天性心脏病； 生存质量
Heart ofLife
【Keywords】Child；Adolescent；CongenitalDisease；Quality
Heart Life
Disease，CHD)简称先
先天性心脏病(Congenital questionnaire，TAPQOL)[sJ。
Health
心病。是d,JL最常见的心血管疾病，近年来随着诊疗技术的 儿童健康问卷(Child
发展，先心病的病死率大幅度下降【I]。其治疗后的生存质量 是新英格兰医学中心健康委员会研制的50条目的全面测量工
of
(Quality 具，用来评价5—18岁儿童的健康状况及慢性疾病对其产生的
Life，QOL)问题目益受到关注。WHO认为儿童
QOL的内涵应包括家庭和社会关系领域、生理功能领域、心理 影响CoI。由父母代评，包括生理功能和精神健康两大领域[7】。
ofLife
功能领域、外表、对社会及物质方面的心理一社会关系及环境 儿童生存质量测定量表系列(Pediatric
Quality
领域6大方面【如。在先心病患儿中进行QOL测评的目的在于：
评价先心病患儿群体的QOL状况，探讨健康促进因素和不利 心的Vami教授领导的研究小组研制。由普适性核心量表
因素，我出防治重点；评价与选择先心病临床治疗方案；评价 core
(genetic
预防性干预及护理保健措施的效果，为卫生资源配置与利用 specific
的决策提供参考。然而，由于儿童这一群体的特殊性使其QOL 家长报告两套平行量表哆】。PedsQLm4．0由生理功能、情感功
研究存在一定难度。也使得目前对先心病患JLQOL的研究较能、社会功能、角色功能4个方面共23个条目组成，有较好信
0f heart Cardiac
少。我们检索Medline，以Quality Module)包
life和Congenital度和效度[I…。心脏病模块(PedsQLm3．0
disease为主题词，年龄限制为1一18岁的最近10年的文献，共括[1ll：心脏问题和症状、躯体自我形象、治疗焦虑、认知问题、
查到158篇，经筛选后综述如下。 交流等方面。
其他量表还有：Maeran等[123研制的测定儿童和青少年先
l国外先心病患儿QOL研究现状 心病患者健康相关生存质量的问卷，Matino等“卵最近研制的儿
1。1常用的研究工具 Cardiac ofUfeIn．
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