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(七)询问病人上次随访后,这段时间自己感觉如何:包括身体状况、精神状况或劳动学习能力。病人可以从① 好一些、② 没有变化、③ 更差一些,三种情况选择一条。并在选中项目上打“√” ,在最后的方格中填写上相应的阿拉伯数字。 (八)如果病人入组前一周内正在不规律地服用其他抗癫痫药,应该记录所服抗癫痫药名称和剂量。 (九)如果病人在随访过程中要求或因其他原因退出苯巴比妥治疗,应该记录退出的原因和日期。 最后应该强调病人来复诊时,随访医师要耐心聆听病人或家属的陈述和提出的问题,给病人简单明确、通俗易懂的解释。 对填写的内容再复核一遍,最后随访医师签字,填写随访日期。 四、 患者的依从性问题 1.询问病人是否每天吃了当天的全部药片,忘记服药的日子是否补服了一天的剂量 2.计算剩余药片数:如何计算剩余药片数来判断病人的依从性,(见前一节具体方法) 3.病人是否每次按时复诊面见随访医师 4.培养病人定时服药的习惯,采用简单的服药方法如每晚餐后或睡前服药。这样其他人能督促病人服药 5.有条件时可以监测病人血药浓度。反复说明遵照医嘱服药的重要性 1.强调癫痫发作不仅影响病人正常生活和工作,还会给病人带来一定的危险性 2.让病人相信现行的治疗方案是有效的和合理的 3.治疗的目标是将发作次数减少到最少或完全没有发作 4.让病人知道,服苯巴比妥后要经过一段时间,一般需要2-4周,血中药物浓度达到一定水平后,才会出现疗效 5.药物的副作用是暂时的,与预期的效益相比是可以耐受的 6.向病人和家属说明,处方的剂量未经医师同意不能随意改动;突然中断治疗会引起严重的并发症 7.有条件的病人建议做病情和发作记录,为医师治疗提供依据 1.反复强调遵照医嘱服药的重要性 2.说服家庭成员提醒病人服药 3.如果病人没有服药或者对临床随访不重视,应该分析病人依从性不好或引起治疗失败的原因。病人是否相信药物的疗效?病人对医师是否信任?病人对治疗是否有信心? 4.告诉病人发作可能带来的危险性,如摔倒、头部外伤、烫伤、溺水等。 强调指出只要有规律的服药,病人就能避免这些严重的问题。 5.每次复诊应该告诉病人下次复诊时间,如果下次不能按时来复诊,与病人协商双方在适宜时间来复诊。 6.如果所有的努力仍无法改变病人不遵从医嘱的状况,可以和上级医师商量放弃这例病人。 出现下列一种或多种情况的病人应该撤出苯巴比妥治疗观察: 1.服药后出现过敏反应(皮疹),不论轻重都应立即停药 2.上级医生发现病人治疗后没有效果 3.病人病情恶化,发作难以控制(即发作次数增加50%以上或发生癫痫持续状态) 4.病人或监护人反对继续治疗 5.病人治疗过程连续三次不遵从医嘱服药 6.病人三次不按时接受随访和取药 7.病人有进行性神经系统疾患 8.病人有心、肝、肾疾患 9.上级医生确定病人对苯巴比妥有较严重(不能耐受)的副作用 五、对患者疗效的评估 病人达到维持剂量后, 观察将继续12个月。在第12个月末时, 对苯巴比妥一年的疗效做出评估。建议用以下三个指标确定治疗效果。 1.以发作次数为标准,苯巴比妥剂量达到维持剂量后,病人一年内发作次数与以前12个月比,分为: 显效:观察期内无发作或发作次数减少75% 以上 有效:发作次数减少在74% 至50% 之间 无效:发作次数没有减少或减少50%以下 恶化:发作次数增加25%以上 2.负责随访医师根据自己的随访记录和观察与以前的12个月比较,参考随访表第四和第七项记录,判定病人是好转,没有变化或是加重。 3.病人或监护人对病情变化的感觉与以前12个月比较是好转、没有变化或是加重。 六、停药原则和注意事项 对服用苯巴比妥已连续3年未发作的患者可以考虑停药 一般认为,有下述因素之一者,即使已经连续3年没有发作,最好也不要停药 (1)有神经功能缺损如:肢体瘫痪、脑瘫、精神发育迟滞等 (2)有明确病因的迟发症状性癫痫 (3)在缓解前有长期癫痫发作病史 (4)具有多种癫痫发作类型 (5)需要多种抗癫痫药物控制发作者 (6)停药前脑电图异常者 苯巴比妥撤药期间除了有再次发作的风险,还可能出现戒断综合征(焦虑、惊恐、不安、出汗等),所以停药过程应该缓慢,可能需持续数月甚至1年。 苯巴比妥撤药按每月减半片(15mg)为准。因此,服用3片(90mg)苯巴比妥的患者需要6个月的撤药时间;服用四片(120mg)苯巴比妥的患者需要8个月的撤药时间。 建议有条件的地方在停药前给病人做一次脑电图检查。患者在撤药期间必须按时(每月一次)随诊面见医生,直至完全停止服用苯巴比妥。 撤药后复发的几率因病人的病情、发作类型、停止发作的时间以及随诊时间长短各不相同。 复发
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