EB患者问卷调查-201302版.doc

EB患者问卷调查-201302版 填写说明： 1蝴蝶宝贝关爱协会对患者的个人信息负有保密义务。患者个人信息将不用于任何商业目的。为了医学研究、政策推动、患者解疑，协会可能会发布一些患者总体的统计信息。 2不方便的患者可由别人代填。代填时请标明: 填写人姓名 与患者关系 3填好后请寄到：debra_china@163.com 患者个人信息 姓名： 性别： 民族： 出生年月日： 年 月 日 现居住地址： 邮编： 电话(最好写两个)： QQ号： 网名： 其它联系方式： 患病信息 遗传性大疱表皮松解症（简称EB）的类型： A单纯型交界型营养不良型未分类A头发脱落 B龋齿 C牙齿脱落 D牙釉质发育不良 E舌头短 F张口受 G食道狭窄 HI肛裂 J偶尔眼睛疼 K畏光 L指甲脱落 M手指粘连 N脚趾粘连 O关节挛缩 P尿道狭窄Q贫血 R营养不良 S发育迟缓 T其它（自行填写） 哪些部位有粟粒疹?（完全没有直接写“无”） A手 或脚 B面部 C躯干 D胳膊、腿 身上现在是否有超过两个月未愈合的伤口？ A没有 B有，位置是： 生长情况 身高体重林可霉素利多卡因凝胶(双氧膏)西替利嗪（仙特敏）酮替芬盐酸赛庚啶盐酸多塞平 A全自理 B半自理（需别人帮助包扎、穿衣、吃饭、出行、洗澡等其中两项及以下为半自理） C无自理能力（上述三项以上需要别人帮助） 是否有残疾： A 无 B残疾，无证 C有残疾证， 级 婚姻状况： A已婚 B未婚 C离异 生育状况（如未婚，忽略这一项）： A未生育 B生育，且孩子健康 C生育，孩子遗传此病 D生育，孩子因此病夭折 教育程度（12岁以下的忽略这一项）： A小学 B中学 C中专、中技 D大专 E本科 F硕士 G博士 工作情况（18岁以下的或还在读书的忽略这一项）： A全日制工作 B自谋职业 C完全无工作 您家族中，以您为中心，上下各数两代，哪些人也是EB患者？ A没有。 B有，他/她也是EB患者，症状与我差不多。他/她是我的： C有，他/她也是EB患者，症状跟我不一样（请您写明主要不同之处，最好您能请他/她也完成这样一份问卷！）。他/她是我的： 家庭情况 家里共同生活的人数： 家里有工作能力的人数： 家庭经济情况： A 生活能维持 B需要外界帮助 C低保 父母是否离异或重组： A 否 B离异单亲重组家庭 debra_china@163.com 脆弱的皮肤·坚韧的爱 第4页，共4页