医学遗传学家的社会责任.pdfVIP

中国医学伦理学2004 年 8 月第 17 卷第 4 期总第 96 期 —51 — 医学遗传学家的社会责任 李本富 (北京大学医学部 ,北京　100083) 〔摘 　要〕医学遗传学家在人类遗传疾病的研究和应用过程中有一定的社会责任 , 明确和履行这些责任 可以提高自己的责任感和规范其行为 , 以使医学遗传学沿着有益于人类的健康方向发展。 〔关键词〕医学遗传学家 ;研究 ;应用 ;社会责任 ( ) 〔中图分类号〕Q987 　　　〔文献标识码〕A 　　　〔文章编号〕1001 - 8565 2004 04 - 0051 - 02 ( ) 　　医学遗传学 Medical genetics 是研究人类疾病与遗传关 决定论的片面看法 , 以正确理解遗传与后天环境的关系。 系的一门科学。它的主要任务是研究人类遗传疾病的形成 2 　医学遗传学家的社会责任 机理、物质基础、遗传方式与规律、诊断与治疗及预防措施等 2. 1 　遗传病研究中的社会责任 [1 ] 内容。 医学遗传学家的社会责任是指在完成上述任务的过 医学遗传学家在遗传病的研究中 ,首先要坚持知情同意 程中给社会带来影响的有关责任 ,也称对外责任。著名科学 的原则 ,即要告知受试者有关的信息 ,使其理解 ,并达到自由 家杨振宁说过 :“科学研究的最终价值不会取决于为了科学 决定是否参加研究。个别医学遗传学家图省事、求经济 ,借 [2 ] 的科学 ,而是取决于科学是否对人类有益。” 因此 , 医学遗 病人的其它化验而多抽取病人的血液去进行遗传病的研究 , 传学家只有明确地了解自己行为的后果 ,并致力于取得有益 这是违背伦理的。其次 ,在研究中要保持开放而不轻易拒绝 于人类的成果 ,才是一名负责任、名符其实的科学家。讨论 合作 ,但要坚持利益共享和注意遗传资源的保护 ,特别是与 医学遗传学家的社会责任 , 目的在于激发其责任感和规范其 国外的合作要防止“基因殖民主义”的扩张。第三 ,要预测研 行为 , 以使医学遗传学沿着有益于人类健康的方向发展。 究的后果对人类有益 ,否则不应进行研究。如动物生殖细胞 1 　医学遗传学的进展与医学遗传学家社会责任的关系 与人类生殖细胞的结合研究有失人类的尊严等 , 因而是应该 关于人类遗传现象的探索可追朔到很久以前 ,古希腊哲 避免的。 ( ) 学家亚里斯多德 Aristotel 认为遗传是通过血液进行的 ,每个 2. 2 　遗传病筛查、诊断中的社会责任 子女都会从父母那里接受一部分血液 ,所以表型与双亲相 遗传病的筛查是指在一定人群中随机抽取表面健康而 似。然而 ,人类遗传病的系统研究是在 18 世纪以后 ,18 世纪 没有遗传症状者 ,其目的是了解某种遗传疾病的携带率、发 ( ) 中叶法国科学家莫伯居 MauPertuis 对多指和白化病患者进 病率和分布状况 , 以便制定早期诊治、预防的策略。在筛查 行了家系调查 ,指出这两种性状有各自的遗传方式。1