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护理学杂志 20 10 年 6 月第 25 卷第 11 期 综合版 ·23 ·
·内科护理 ·
血友病患者诊疗及健康状况调查分析
1 1 1 2 3
钟小红 ,周春兰 ,周宏珍 ,赵洁
摘要 : 目的 了解中国4~18 岁血友病患者的诊疗及健康现状 ,为开展血友病综合关怀工作做好准备 。方法 对中国血友病协作组
(
登记在册的2 15 例血友病患者及其父母进行患者一般情况 、健康状况及 自理能力调查 。结果 血友病患者首次出血年龄为 1. 4 ±
) ( ) ( ) ( ) (
1. 4 岁 ,疾病诊断年龄为 2 . 8 ±2 . 6 岁 与出血年龄比较 , P 0 . 0 1 ;首次关节出血年龄 3 . 2 ±2 . 5 岁 ,开始替代治疗年龄 3 . 7 ±
) ( ) ( ) ( )
3 . 7 岁 与关节出血年龄比较 , P 0 . 05 ; 出血 27 . 2 次/ 年 、病假 68 . 9 d/ 年 ,凝血因子用量 252 . 0 ±250 . 7 U/ kg ·年 ,相关并发
( )
症发生率 8 . 8 %~6 1. 4 % , 自理能力得分 23 . 2 ±3 . 8 ,医疗费用 13 336 . 4 ±11 840 . 6 元/ 年 ; 119 例患者进行了感染相关性病毒的
( ) ( ) ( )
检测 ,其中2 . 5 %感染乙型肝炎病毒 HBV 、10 . 1 %感染丙型肝炎病毒 HCV 、3 . 4 %感染艾滋病病毒 H IV ,总感染率为16 . 0 % 。
农村患者替代治疗年龄 、凝血因子用量 、医疗费用 、肌肉及骨关节并发症发生率及 自理能力得分与城市患者比较 ,差异有统计学意
( )
义 P 0 . 05 , P 0 . 0 1 。结论 血友病患者诊疗延迟 ,凝血因子用量不足 ,并发症发病
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