成都地区自症儿童家庭生活质量研究.pdf

摘要 成都地区自闭症儿童家庭生活质量研究 特殊教育学专业 研究生：罗玲 指导教师：刘胜林 摘要：家庭是儿童社会生态的中心，“自闭”不仅是孩子的缺陷，还是整个家 庭面临的障碍。研究显示，自闭症儿童家庭承受的压力显著高于正常儿童家庭和 其它残疾儿童家庭的压力，他们更易出现抑郁、婚姻危机等问题。研究者通过与 自闭症儿童家长交流也发现他们的生活质量参差不齐。为了帮助自闭症儿童家庭 全面承担起它对社会的责任，社会应给予他们适当的支持；为了将来的政策决定 和支持能够更有效地服务于自闭症儿童家庭，我们需要了解这些家庭的生活质量 情况以及他们的需求。 本研究利用自编“成都地区自闭症儿童家庭生活质量调查问卷”对成都地区 90个自闭症儿童家庭进行问卷调查，了解自闭症儿童及其家庭基本信息，探究自 闭症儿童家庭在物质生活、情感生活、闲暇生活和获取的与残疾相关服务的状况， 并分析家庭对生活质量四个指标重要性和满意度的主观感受。在问卷调查的基础 上，研究选取13个自闭症儿童家长作为访谈对象，深入了解自闭症儿童对其家庭 生活带来的影响。 研究结果显示，成都地区自闭症儿童对家庭的物质、情感、闲暇，以及获取 的与残疾相关服务都有影响；自闭症儿童家庭对物质生活、情感生活、闲暇生活、 获取与残疾相关服务的满意度均值都低于其在家庭生活质量各指标重要性上的均 值。其中，自闭症儿童家庭对生活质量重要性的均值排名依次为：情感生活、物 质生活、获取的与残疾相关服务、闲暇生活；家庭的满意度均值排名依次为：情 感生活、物质生活、闲暇生活、获取的与残疾相关服务。而访谈对象则讲述了自 闭症儿童对家庭生活带来的具体影响。基于研究结果，研究者为与残疾相关政策 的制定与实施者、教育管理工作者、自闭症儿童教育工作者和自闭症儿童家庭提 供了改善自闭症儿童家庭生活质量的建议。 关键词：自闭症 自闭症儿童家庭生活质量 Abstract The ofTheLife ofFamilies Study Quality WithAutisticChildrenin Chengdu Education Major：Special Postgraduate：LuoLingSupervisor：Liu Shenglin isthecenterof Abstract：Family thechildren’Ssocial isnot ecology．Autismonly the defectof alsotheobstaclesthatthewhole facedwith．Research children，but family shows inthe is autisticchildren thanthat m砜pressurefamily诚m significantlyhigher the normal the childrenwithother children，and disability．The family谢th