你是妈妈心中的最美天使.docVIP

你是妈妈心中的最美天使 有这样一位小姑娘，出生后不久被诊断出患有两种先天性疾病，这两种疾病同时发病在一个人身上的概率是千万分之一。她的母亲却对孩子说：“成诚，千万宝贝中才会有一位像你一样的孩子，你是上天的宠儿，是千万人中的唯一，妈妈爱你！ 她，一名普通的护士，中共党员。8年前，她踏入了婚姻的殿堂，在别人眼里她是那样的幸福和快乐。2010年3月的一天，随着女儿的降生，她为女儿编织的梦---碎了！幸福的笑容也随 之散了！ 女儿成诚出生后发现患有先天性腭裂，随后又被诊断出患有发病率为一万分之一的世界罕见病--苯丙酮尿症简称（PKU）。苯丙酮尿症是一种隐性遗传疾病，需要终生低蛋白饮食治疗，一旦控制不好就会出现发育迟缓，语言障碍等症状。这两者同时在一个人身上的发病率为千万分之一。医生说：这样的情况在全国都很难找到第二例，生存的可能性太小了。这消息就像一个巨大的陨石重重的锤在她的胸口，无助、绝望与恐慌充斥着她的内心。女儿出生后半年，婚姻的破裂让她跌入低谷,孩子父亲和孩子的爷爷奶奶一家面对深陷病痛的孩子,他们选择了逃避和放弃。然而生活的重创并没有把她击垮，反而让她变得更加坚强。她儒雅转身，独自一人带着奄奄一息的女儿离开了曾经让她温暖幸福而今却让她绝望无助的家。她发誓再苦再难也要把女儿抚养长大。 女儿2个月时，由于吞咽困难，免疫力低下而患上了严重肺炎昏迷而住院，住院后检查严重营养不良，心肌炎，肝功能损伤昏迷不醒。手中拿着病危通知单的她抱着女儿哽咽了，成串的泪珠落在女儿的脸上，她对女儿说：“宝贝，妈妈知道你活的很艰难，很痛苦，如果你想离开妈妈，妈妈不会阻拦，妈妈的爱会一直陪伴着你；如果你想留下来，相信妈妈，我们一起共度难关，一切都会过去的，成诚要快点好起来......”第二天，女儿真的醒了。 在孩子成长的几年中，她记不清多少个深夜怀抱着女儿在医院病床上，也记不清多少次望着女儿的痛苦神情而热泪盈面，更记不清多少次看到别人家健康的孩子们如花的笑容，她的女儿却被病魔折磨时，内心的那种绞痛。 后来，随着年龄增长，女儿体质也有所增强，但是语言障碍还是存在，三岁半做完腭裂修复手术后仍不能说话 。“啊”成为了女儿与母亲交流的唯一语言。“妈妈，啊！啊！啊！” 走到哪都是这一个字，为了让女儿更多的接触外面的环境，刺激语言发育，哪里人多她就带她去哪儿，但是每到一个地方就会有太多的人投来异样的目光。她告诉自己，为了孩子，不要在意，一切都会过去。她每周带女儿去做康复训练，每天给女儿讲故事，有时一个故事一天要讲几十遍，她一遍遍的讲，就为了让孩子能开口讲话，然而事情的发展并不是她能想象到的。 在女儿四岁时的一天下午，她像往常一样讲着故事哄着女儿睡觉，突然女儿像睡着了一样趴在那里一动不动，当她把孩子转过身来时，孩子突然抽搐昏迷过去了，她大声呼喊女儿的名字，她掐人中，做人工呼吸，孩子依旧没有反应，她抱起女儿冲向了医院抢救室，她一边呼唤女儿的名字，一边说着:妈妈在这儿呢，看看妈妈，成成，别怕！妈妈在呐！妈妈在呐！一分钟，十分钟，四十分钟过去了……孩子醒了，她再也控制不住自己的情绪，放声大哭……出院后，她认为这样的日子过去了，结果这只是开始。有时，会在夜里，当她熟睡时，突然惊醒，再看女儿，抽搐昏迷了。她经常穿着睡衣出现在急诊抢救室里。一次，两次，三次，四次，就这样反复了整整十八次，距离第一次发病已经过去两年，最后一次成诚被抢救苏醒后，孩子说：“妈妈，我想回家！”泪水与汗水在这一刻凝结，奇迹终于在无数次的坚持后出现了！ “妈妈，我好喜欢你呀！妈妈，你陪陪我好吗？妈妈，我永远爱你！”这些话语，是门前莹此生听到的最美妙的声音…当她看到女儿在花园里奔跑放风筝；当她看到女儿和小伙伴们一起玩耍；当她看到女儿背起书包走进幼儿园的大门挥手向她说再见时；内心里装下的便是满满的喜悦与幸福，此刻她也许并未察觉，久违的笑容回来了！ 她知道，今天的一切离不开父母及家人的支持与陪伴，离不开各级领导同事朋友们的鼓励和帮助，她决心要将自己收获的满满的爱分享出去，尽自己所能去帮助有需要的人。她深信走进pku的世界绝非偶然，这是责任与使命的感召。当她经历过她才知道如何帮助别人走出痛苦。 天津有近200个苯丙酮尿症（pku)的孩子，2014年她创立了天津pku天使家园及微信群，定期开展pku科学喂养及家庭护理讲座，分享育儿护理经验。为了获得更多pku的相关资料，她经常往返于北京天津两地，与北京pku联盟交流请教。为了改善天津pku患儿的治疗待遇，减轻每个家庭的经济负担，她利用休息时间，向全国各地pku亲友寻求相关政策和资料，带领几十位患者家属向天津市市委政府、市卫计委、市人力资源和社会保障部等政府部门提出申请，请求政府改善pku的治疗补助。炽热的酷暑焦灼着奔波的汗水，刺骨的寒风也阻挡