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- 2016-08-31 发布于北京
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“折翼的天使”该不该出生
全世界每年大约有500万出生缺陷婴儿诞生,85%是在发展中国家。我国是出生缺陷高发国家之一,据统计,我国平均每30秒就有一名缺陷儿降生。其中,除20%~30%患儿经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外,30%~40%患儿在出生后死亡,约40%将成为终生残疾。每年,我国出生缺陷患儿的治疗费用高达数百亿元,维持最基本生活费用高达数百亿元,给国家造成的间接费用约数千亿元。出生缺陷严重危害儿童健康,影响家庭幸福,造成巨大的社会经济负担。
“缺陷婴儿”出生率过高,对一个国家经济发展、人口素质势必形成负面影响。在今年的全国两会上,多位人大代表建议通过加大财政支持,普及技术诊断,阻断“缺陷婴儿”出生,引发社会热议――
出生缺陷高发每年新增近百万
所谓出生缺陷,指的是婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起,也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致,通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。带有出生缺陷的婴儿就被称为“缺陷婴儿”,人们形象地将之比喻为“折翼的天使”。
中国是一个出生缺陷的高发国家。全国出生缺陷监测数据表明,我国围产期(出生前后)出生缺陷总发生率呈上升趋势,由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万。这一趋势近期不会好转,有研究称2015年中国的围产期出生缺陷率将达177.86/万。
一个“缺陷婴儿”对家庭和社会意味着什么?“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹说,“缺陷婴儿”通常体弱多病,死亡率非常高,即便长大,对社会和家庭也是沉重的负担。湖南省妇幼保健院所做的一项调查显示,严重出生缺陷患儿中除30%经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外,约30%出生后死亡,约40%将成为终生残疾。
2012年9月,当时的卫生部公布《中国出生缺陷防治报告》显示,我国出生缺陷总发生率约为5.6%,以全国年出生数1600万计算,每年新增出生缺陷约90万例,其中出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例。“这意味着每年全国有几十万家庭、近百万人口卷入到与病残长期相伴的人生痛苦中。”雷冬竹代表说。
“折翼的天使”缘何越来越多
为什么新生儿出生缺陷的比例会逐年增加?专家分析,主要是由于遗传和环境等内、外在因素的影响所致。一方面,不强制婚检后,遗传病比例增加;另一方面,环境问题也给新生儿的安全带来了隐患因素。一些社会因素,比如由于工作和生活压力大,现在高龄产妇越来越多,导致早产儿和唐氏综合征的发生率也较高。
2003年10月1日,我国实施新的《婚姻登记条例》,婚检由“必须”变为“自愿”。不再强制婚检后,各类资料显示,人口出生缺陷率开始上升。因此,婚前医学检查是提高出生人口素质、降低新生儿缺陷、预防遗传性疾病的一道重要防线,它可以对存在健康障碍的人起到警示作用,从而得到医生的专业指导,避免类似畸形儿的出生。
近年来环境污染、不良用药、营养原因、装修污染、手机、电脑、微波炉等辐射以及染发剂等,也成为新生儿缺陷的罪魁祸首。比如:孕期营养缺乏(如叶酸缺乏等)可造成神经管畸形,如脊柱裂等;孕妇发生病毒感染(如风疹病毒)会导致新生儿出生缺陷;孕妇患有糖尿病等疾病会增加胎儿畸形的发生率;孕期使用某些药物可能致畸;孕妇有不良嗜好(如吸毒、吸烟、饮酒、大量饮用咖啡等)也可增加胎儿畸形的发生率;孕妇接触有毒有害物质(如汞、铅、苯、农药、X射线)等都会导致出生缺陷。同时,高龄妊娠使唐氏综合征发病风险增高。
“缺陷婴儿”不仅终身受到出生缺陷的困扰,还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。据全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹的说法,“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”。因此,问题便自然浮现――在产前筛查可以判断得出有“高风险”生下“缺陷婴儿”时,该不该把孩子生下来?
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首先需要明确的是,以目前的医学条件,多数产前筛查发现的出生缺陷都是“风险”,胎儿在生产之后是否真的带有缺陷,还得生出来才知道。并且,有很多出生缺陷是产前筛查查不出来的。因此,在考察该不该把“缺陷婴儿”生下来之前,必须要讨论的,是如何对待“新生儿出生缺陷”的问题,即孩子已经生下来了,发现有缺陷,父母和社会如何对待这个孩子?
如果是相对较轻的缺陷,例如可以治得好的那些缺陷,又或者盲、聋等虽然是终生残疾但不危及生命的缺陷,相信这个问题争议不大,孩子们应该得到活下去的权利,哪怕他们被父母残忍地遗弃,社会也有义务将他们尽量健康地抚养大,这
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