系统性红斑狼疮患者自述你的爱让我幸福.docVIP

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系统性红斑狼疮患者自述你的爱让我幸福

倾诉人:袁圆,女,28岁,自由职业   精彩导读:从18岁被确诊患上系统免疫疾病红斑狼疮以来,袁圆一直与病魔相抗争。与她相爱的于川在六年的煎熬中不堪忍受,离她而去。后来,她在网络遇上秦朗,两人相爱,秦朗为了她千里迢迢来求婚,他能不在意她的身体状况吗?这段婚姻能持续多久?会幸福吗?(文中人物均为化名)   记者印象:袁圆很瘦很瘦,镜头里的她甜甜微笑着,视频转向她的房间,看得到她和秦朗租的房子并不大,但桔红色的灯,鹅黄的沙发,都显出了温馨的情调。墙上,他们的结婚照不是婚纱照,而是野外布景:他坐在草地上,看着远处的她,她则回眸冲他一笑。有幸福的暖流,在他们之间涌动。 红斑狼疮侵袭了我   一觉醒来,已是早上九点多,秦朗去上班了,婆婆和妈妈在厨房里做事。我挣扎着起来,胡乱吃点东西,倒头再睡。睡到中午,妈妈硬把我拉起来,让我喝点小米粥,陪我说话,逗我说,楼下老婆婆提着两担柿子在卖,可好看了,哎呀,像一个个小红灯笼一样。   我心里笑,我知道妈妈是想逗我起床,让我活动活动,可我眼睛都睁不开啊,药的副作用太强了。   我还是乖乖吃药,我不愿意再被送到精神病医院去。我曾在医院里住过半年,那半年的时光我永生难忘。哭到眼泪流光,铁窗外是枯寂的楼层叠影,没有鸽群飞过;同病房的女孩裸露着身体来回踱步,对着我无知无谓地笑着……   18岁时,我没能参加高考。那时我已经被确诊,患上红斑狼疮。疾病的高峰期,会出现精神不正常的症状。噩梦频繁,幻听,幻想,幻觉,精神无法自控,伤己伤人,身上手臂上伤痕累累,刀片割的,牙齿咬的,我用衣架打过弟弟,也使劲推过爸爸,但是,只要妈妈来了,我就会把房门关上,惟一的理智,是不能伤害妈妈。 去查医学书,说这病是免疫系统的疾病,病因不明,诊治也难。我自己头疼,爸爸妈妈也哭,他们说,不要我出去上班,他们养我,还特意叮嘱了弟弟,说哪天他们走了,弟弟一家也得照顾我一辈子。   弟弟为了我这个姐姐,学习特别争气,后来出国留学了,拿了绿卡,他谈恋爱,首先是拿出我们一家的合影,指着我对那些女孩说,我有个姐姐……   经济上没有负担,我比大多数病友幸运。可在病情面前,我同样无能为力。   2.他的离去我不怨恨   那个时候,陪在我身边的,不是秦朗,是于川。   多年以后想起于川,他的面容已经模糊。他是我从小学时的同桌,是那个握着我的手,说,“什么疾病都不能将我们分开”的人。他考上了外地的大学,学校里有那么多的女孩追他,他却选择留在了我身边。 问过他,我有什么好?还得了一个莫名其妙的病。他把我的手放在他的心窝,不说话,只是笑着歪着头看着我。他的手,那么暖。多么希望那个时光,就那样停驻一辈子。   正常的时候,我是个细腻的人。书籍、音乐、绘画、艺术品鉴,在疼痛来袭时能缓解痛苦,也能让我自由地表达我的爱。对家人的爱,对于川的爱,对生活的爱。   他们都说我有一双巧手,写的漂亮的字,画的精美的画,不比科班出身的差。我给于川织过一件花样繁复的围巾,织的时候病情发作过两三次,织了拆,拆了织,终于织好了,已经是第二年的秋天,于川笑我是“勇晴雯病补雀金裘”。在我和于川的家里,一桌一椅,一盘一盏,都是最精妙的搭配。也许是因为这双巧手,于川的父母不但同意了我们的婚事,在于川大学毕业时就让我们拿了结婚证,而且从不干涉我们的生活,也许是因为这双巧手,于川身边的红颜,没有一个能攻破我家的堡垒。   可是,坚持了六年,于川还是离开了我。有哪个男人能忍受一个有精神疾患的妻子?病情发作时,我六亲不认,我将他的肩膀咬得鲜血淋漓,或是日日昏睡,无缘故地伤心,低迷,闹自杀,幻听时,将他从热乎乎的床上掀翻下地,逼他去给我寻找那些在墙壁里说话的人……不是一天,是六年。甚至,我无法给他一个孩子,我的关节坏了,也无法以一个正常人的样子伴他一起出现在世人眼中。   他转身而去的背影,是那么冷漠和绝情。我不怪他,只是伤心。   3.网络上走来一个他   离婚后半年,我发现了网络。在论坛上,我涂涂抹抹的一些小帖子,居然受到了不少网友的热捧。我常去的是读书心得论坛,每天发一帖,很快就有了圈子和粉丝。 秦朗就是我的粉丝。他也爱读书,但理工科的他写出来的帖子严谨无趣,他很佩服我对文字的掌控力,就像一句老话说的,“吃到了好吃的鸡蛋就想见见那只会下蛋的俊秀小母鸡”一样,他跟在我的帖子后面,不停地要求我在论坛上公布照片。   我不理。我觉得他太冒失,也不想公布我那些瘦骨嶙峋的照片,不想让其他人知道我的病情,不想与网友有牵扯。在我看来,网络最好的地方,就是畅所欲言,来去自由,有时候我觉得心情不好,可以立刻关掉电源。那天我没有理秦朗就下了线。   那几天,我的病又发作了,爸爸有个老朋友在海南,邀请我们全家去度

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