中国孤独症患儿超过100万人八成无康复措施..docVIP

中国孤独症患儿超过100万人 八成无康复措施 2010年07月29日16:58新华网 /a003368.htm字号：T|T 转播到腾讯微博 　　“要是我的孩子能学会讨饭，也不错啊。”在历经四处求医、终于明白自己孩子得了治不好的孤独症后，一名身为大学教授的家长瞥见路边的乞丐，也忍不住感慨一番。 　　最近，我国第一部反映孤独症儿童的电影《海洋天堂》上映，主人公阿福的命运牵动了无数观众的心。而在现实中，全国像阿福一样的孤独症儿童就有100万—150万人。 　　1 儿童精神致残的最大病种 　　患儿刻板、多动、不会说话、存在社交障碍，目前该病还无法治愈，相当一部分儿童的障碍持续到成年，生活无法自理 　　7月14日，北京郊区的星星雨教育研究所。 　　上午的训练课程结束了，妈妈拉着5岁的琛琛走出了教室。记者向他挥手说“你好”，琛琛一双大眼睛茫然地看着另外的方向。 　　琛琛没有反应是在一岁半时被发现的。那天，妈妈喊琛琛回家吃饭，琛琛没有反应，只是一个劲地在操场上跑。妈妈放下工作，带着琛琛辗转在长沙、广州看病。两岁半的时候，终于确认是孤独症。 　　当时，医生诊断完了只说了一句话：“自己康复去。”原来，医院也没有治疗办法，只能让患儿家长去找康复机构。琛琛是湖南娄底市第一个确诊的孤独症儿童，妈妈不得不在周围人异样的眼光中，四处寻找康复机构。 　　康复需要大量时间，她就把工作辞了；需要大量金钱，她就向亲戚朋友借；需要持久的耐心，她就日复一日地训练，仅教会孩子上厕所就用了三年时间。“他很漂亮，不是吗？他依然是上天送给我的最好的礼物。”妈妈看着琛琛说。 　　5岁的青青重复辨认卡片上的饼干，爸爸教她认识饼干用了两年。 　　3岁半的纬纬在个体训练课上，自己搭起了积木，妈妈说这是小房子，于是他一节课都指着积木反复说：“小房子，小房子……” 　　4岁的奇奇最爱绕圈跑，不会说话只尖叫，一见到陌生人还喜欢把手放到嘴里。 　　琛琛、青青、纬纬、奇奇，他们都是孤独症儿童，也叫自闭症。这是发生在儿童早期的心理发育障碍性疾病，刻板、多动、爱转圈、不会说话、痴迷数字、存在社交障碍，目前无法治愈，相当一部分儿童的障碍持续到成年，生活无法自理。孤独症患者也被称为“星星的孩子”。 据北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香介绍，该疾病病因不明，只明确跟遗传因素有关，但具体原因尚不清楚。康复的手段主要是早期干预，越早干预效果越好。 　　近年来，我国孤独症患者发病率明显升高。2001年，6省市的抽样调查中，发现孤独症人群占了1％。。2004年北京市的调查发现，患病率上升到1.5％。。以此类推，全国患病人数约在100万—150万之间。 　　然而，这仅仅是保守估计。据贾美香介绍，这两次调查的结果与美国精神病学权威学术机构的报道比较接近。美国疾控中心3年前的一份报告中显示，每150人里就有1人患有孤独症，最新的研究表明，大约每91个美国孩子中就有一个患者。 　　北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲指出，我国是人口大国，孤独症患者的比例也在上升。但是，他们始终沉默寡言，一辈子生活在孤独的自我世界里，无法融入社会。 　　2001年，孤独症首次被列入全国残疾儿童调查中。调查显示，孤独症已成为儿童精神致残的最大病种。 　　2006年，中国残联将孤独症正式划入精神残疾的类别，其康复训练纳入“十一五”发展纲要，明确在各地建立康复训练机构，包括北京、上海、广州、深圳等31个试点城市。 　　2007年底，联合国通过决议，将每年的4月2日定为世界孤独症日。 　　2　80%患儿无任何康复措施 　　在孤独症的救助方面，立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄；特殊教育、就业、托养服务等政策刚刚起步 　　2009年5月，中国精神卫生协会孤独症委员会开展了“孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况的调查”。调查发现，在孤独症的救助方面，立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄；特殊教育、就业、托养服务等政策刚刚起步，难以满足他们的需求。 　　按照美国一位经济学家的计算结果，每位孤独症人士一生的支出达到300万美元。2009年，美国将孤独症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌，决定投入更大量的资金和人力。在我国现阶段，一般情况下一个孩子的康复费用每年需要1.5万—3万元。 　　因费用高昂、康复机构匮乏、发现太迟等原因放弃治疗的患儿占了大多数。调查显示，大约80%的患儿无任何康复措施和帮助。 　　记者在调查走访中发现，在早期筛查、早期诊断、早期干预的体系建立上，我国暂时还无法实现，因为有资质的专业人员屈指可数。这造成了2/3的患儿往往要在两家或三家以上机构就诊，绝大部分需要跑到北京、广州等大城市才能得到确诊。 　　在最重要的早期干预康复环节，公办的机构很少，约70%的康复机构都