【2017年整理】.12.07第二次中国罕见病患者组织沟通会会议纪要.doc

中华慈善总会罕见病救助办公室（RDO） ――中国罕见病患者组织沟通会第二次会议 时间 2010-12-07 14：00-16：30 地点 中华慈善总会西什库办公室208会议室 参会者 RDO：执行主任黄子恒； 王忱；曹曦；郝静；常方圆 健赞公司：市场经理 胡晓 各患者组织代表： 戈谢患者家属代表：邹伟萍； 中国肺动脉高压联盟：黄欢，李融； 血友之家：储玉光，刘政； PKU联盟：赵宁，马丽杰； 法布雷患者家属代表：郎爽，肖建楼； 结节性硬化症(TSC)互助联盟：于淼； 中国粘多糖病友网：郑芋； 中国小脑萎缩症病友会：霍树成，顾卫红。 主持 黄子恒 内容 RDO 2010年下半年度工作回顾 RDO 2011年上半年度工作计划 各组织工作情况讨论 会议资料 1. 2011关注罕见病月历记事本； 2. 基金手册； 3. 1029联谊会节目DVD光盘 会议记录 常方圆 会议背景： 今年8月初中国首次罕见病患者组织沟通会成功召开，会议得到各患者组织的积极响应，RDO计划今后以季度形式召开此会,以保持各组织的紧密联系，并建立起固定的沟通平台。12月7日，第二次中国罕见病患者组织沟通会在北京召开，本次RDO邀请到国内8个组织代表的参会，其中中国小脑萎缩症病友协会是在第一次沟通会后与RDO新建立联系的病友组织。另外，中国LAM关怀协会，瓷娃娃关怀协会，马凡交流群和月亮孩子之家代表由于时间关系没能直接参会。 会议纪要： RDO执行主任黄子恒女士在会议开场时向大家介绍各罕见病患者组织的参会代表，并对大家的参会表示诚挚的欢迎和感谢。此次会议的目的旨在通过RDO与各患者组织的沟通，让大家了解2010年下半年度的各自工作内容以及2011年上半年度的工作计划，讨论各罕见病组织合作的有效方式。 RDO 2010年下半年度工作回顾 RDO 在2010年下半年的工作进展有条不紊，基础的救助项目――思而赞慈善赠药工作，第三及第四次赠药分别于7月份与11月份顺利执行；中国罕见疾病网也于8月份进行了内容的更新，增加了患者求医版块，同时与丁香园网站（国内知名医药行业网络传媒平台）及大部分患者组织网站实现了双向链接，中华医学会两大学术组联合倡议成立溶酶体贮积病医疗协作组。 在会议活动的方面，RDO的工作也在紧锣密鼓的进行着，2010年7月19日召开北京戈谢病患者座谈会，2010年8月召开首次中国患者组织沟通会及第二次媒体沟通会，2010年9月4日召开广州戈谢病患者座谈会，另外，RDO与罕见病组织的联系紧密，积极参与组织活动，为以后的进一步互通合作奠定了良好基础，其中RDO在2010年9月20日中秋拜访瓷娃娃关怀协会，2010年11月27日参加LAM病友大会，2010年12月3日接受PKU联盟推荐的健康食品株式会社拜访。RDO在2010下半年的一项具有里程碑意义的活动――关注罕见病“爱在金秋”中国首届罕见病患者联谊会于10月29日在京成功举办，邀请到慈善会领导、爱心企业领导、嘉宾、媒体、医学专家、志愿者、患者组织代表、演员等200余位参会人员，会议为罕见病患者提供了才艺展示的平台，让社会各界的人士们了解到罕见病患者自强不息的生活态度，患者表演感人至深，许多在场观众流下热泪，RDF也收到了爱心企业及爱心人士的捐赠善款共计322，200元人民币。同时，活动也得到了媒体力量的大力支持，20余家网络媒体，7家平面媒体对联谊会及相关患者故事进行了强有力的报道，电视媒体中的BTV《七日七频道》栏目也对参加联谊会的两位罕见病（戈谢病，粘多糖病）患者给予了特别报道。1029联谊会举办非常成功，收到了良好的社会反响，这也离不开各患者组织对活动的响应与支持。 RDO对于宣传资料的准备，也做了大量工作，其中包括罕见病救助公益基金手册，共收录12种罕见疾病，新增苯丙酮尿症、淋巴管肌瘤病 、肺动脉高压、血友病、结节性硬化症、马凡氏综合症六种罕见疾病类型的介绍及图片，至此，；另外，2011关注罕见病月历记事本――中国第一本罕见病患者绘画作品月历，历经4个月时间的素材征集，筛选及定稿制作，最终收录了13幅绘画作品和12种疾病介绍，于11月初正式出炉，随后，RDO 将其友情赠送至各界关注罕见病的人群，包括在此次沟通会后，RDO也诚挚地向各罕见病患者组织代表赠送2011绘画记事本及联谊会光盘，以感谢各组织对RDO工作的支持。 RDO 2011年上半年度工作计划 RDO对2011年上半年度的工作制定了前期的计划，黄主任对此进行了介绍及说明，其中部分活动需要各罕见病组织积极支持配合： 患者作品征集，请各组织把患者作品的清楚电子图片附上作品名称，作者姓名，知情同意书，发送至RDO。 形象代言人推荐，详见招募启示