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當您懷著期待的心情等著寶寶出生，但不知名的原因導致了先天性缺陷，從知道的那一刻起，為人父母的您心情定是相當徬徨無助與沈重，除了要面對孩子的醫療及照顧外，還要擔心孩子的未來發展，身體的疲憊、心理的煎熬，是旁人無法想像的。 為了協助家長更加了解如何協助孩子，並陪伴孩子長遠走下去，基金會將舉辦罕見顱顏醫療講座與家庭聯誼活動，邀請台北馬偕小兒遺傳科林炫沛醫師講解罕見顱顏病症，讓家長們可以透過講座更瞭解疾病的治療與孩子未來的安排，也可認識其他家長，藉由相互交流及經驗分享，一路相互扶持陪伴孩子向前走，誠摯邀請您的參與! 財團法人羅慧夫顱顏基金會 敬邀 日期：100.8.21(日) 下午13：30-17：00 地點：耕莘文教基金會405教室 (100台北市辛亥路一段22號4樓，捷運新店線台電大樓站1號出口) 參加對象：北部地區，患有先天性罕見顱顏與合併其他病症之家庭 (皮爾羅賓、Treacher-Collin’s 症候群、克魯仲氏候症、亞伯氏症候群、歌舞伎症候群、