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“罕见病公益推广媒介策划” 2011 中国信心 中国信心----公益报道展现 目录 ??中华慈善总会罕见病救助公益基金 机构形象宣传目的 宣传媒体覆盖 推介活动安排 新锐媒体 ??中华慈善总会罕见病救助公益基金 网站域名： 背景 ?? ? 罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000-6000种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。宗旨??? 以中华慈善总会为平台，通过爱心企业与社会爱心人士的参与和支持，成立罕见病救助公益活动的核心运作团队，以多种形式开展罕见病的公众科普宣传，建立志愿者队伍，为罕见病患者及其家庭提供生活和精神援助，推动罕见病科学和政策研究等多方面的发展。 网站排榜是由基础数据采集后电脑自动测算生成评论。基础数据的采集是定项定量的，不以任何人观点为转移。 公益形象宣传目的 为使社会及公众了解罕见疾病，呼吁向罕见疾病患者提供帮助。 宣传和普及罕见疾病知识，让公众了解罕见疾病关注罕见疾病患者。 与中华慈善总会的公益形象推广策略挂钩，从公益善举角度出发，强化罕见疾病知识的关注