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给所有bb病友的话:写在前面:进来看的朋友们注意了,这将是一篇很长很长的帖,是我的个人心得,有说的不当的和不对的大家笑笑就算了。主要是这个月开始学车,然后就要上班了,不知道还有没有这么多时间上网,把我所有知道的都贡献给大家吧。慢慢写,想到什么写什么,里面提到了很多人和事,不要对号入座啊。在那么多专家和前辈面前。。我又要开始班门弄斧了。。。下面开始主题。。。。。给所有bb病友的话:关于bb,最先想说的不是病的起因,不是治疗,不是复发,甚至不是病人本身,咱们来说说家人、爱人、朋友。在论坛上有这么一些人,自己没有生病,但是比病人还要痛苦;自己不是患者也不是医生,但积累的bb知识比他们还要丰富。这些人有的是可敬的父母,有的是亲密的爱人,有的是孝顺的子女。对于那些因为bb要放弃自己放弃生命的人,我永远是鼓励他们的,但同时在心里不免要感觉寒心,父母多少年的养育,人生一步步走来那么多酸甜苦辣的回忆,能因为这样一个不疼不痒不传染不致命的皮肤病可以统统忘记。还有一些人,对于自己另一半的病情,没有那么宽容。最先想到的不是他们自身的痛苦和压力,而是遗传啊,扩散啊,以后怎么办将来怎么办。也许是我站着说话不腰疼,不理解你们的压力,但对比起父母对子女生病时的痛心和焦急,这些人未免就显得小气了。爱情的海誓山盟,那些生老病死的承诺,是要有一个健康美丽的大前提约束吗?可笑。感谢论坛上那些坚定不移的父母、妻子、丈夫、子女们,你们给了大家信心,证明世上确实有纯粹的感情。也要感谢我的父母、男友,父母就不用说了,我老爸老妈是绝对的模范家长哈,爱你们。男友得说说,我们在一起6年了,感情并不像热恋中那样干柴烈火,更多的是互相依赖和心照不宣,都是青春年华,他其实可以选择不为自己增加这个负担,毕竟他对我并没有什么义务,但他当然不敢啦~我就知道我没选错人,嘿嘿。得了bb虽然不幸,但看见了你们对我的爱、关怀、鼓励,让我更加珍惜生命。补充一下我的个人情况,因为里面有个朱铁君的中药方,方子是因人而异的,我的是这个不代表适合所有人,建议和我情况类似的人试用。我是09年春天妈妈发现我嘴角有米粒大小白斑,当时没有重视也没往这个病上想,到了夏天的时候发现左边发际线上有硬币大小bb,上面的头发已经变白了。这样到了暑假我大学毕业去人民医院看的朱铁君,把脉开了汤药药方、卤米松、普特彼。坚持喝中药外用药3个月,病情控制了,没有新生没有扩大,但没有明显缩小。中药是3个月需要复查调整药方的,我因为太忙没有去,把中药停了,继续外用药到10年元旦的时候,病情依然是那样,没有扩大没有缩小。那时候知道的咱们论坛,也因为论坛才知道有308这个东西,感觉很适合自己,这样就去了武警总医院找论坛上的李志强博士开始照308。308照射期间坚持使用卤米松和普特彼,到3月10日308共照了12次了,嘴角好了,发际线的缩小到黄豆大小,也长出了黑发,胜利在望。在308照射过程中发现嘴唇周围的皮肤上隐约有一些,肉眼不可见,仪器下也只能看到隐隐约约的,随着嘴唇一起照射,基本上都是1-2次就能消灭隐形的生长中的bb。整个治疗过程中出现过零星可数的不超过3个色素岛,就是咱们常说的黑点,这三个色素岛是因为外用过一周的补骨脂,这个药太烈了,不小心涂抹到正常皮肤上马上就黑,我的在面部,从发病到现在从来没人发现过,用了这个药反而明显,所以就不用了,导致我补骨脂还有一大瓶,北京有朋友需要可以免费赠送。重点是我皮损部位恢复皆为边缘缩小,308不会使正常皮肤有太大变化,我照射期间没有遮盖正常皮肤。所以不一定药物是会使你的bb出现色素岛,有时候是边缘缩小整体复色,这样照相记录还是有必要的,不然肉眼很难判断恢复情况。大体就是这样,现在继续坚持照308,普特彼继续使用,卤米松是激素类药物,我已经用了半年多了,一只还没用完- -还有1/3本想等用完这支再停的,现在也不敢了,连续使用时间太长了,打算暂停。普特彼继续使用,用了也是半年多还有一半,这个药非常省。一、各种药物:1、胸腺肽、匹多莫德、转移因子(螺旋藻、六味地黄、人参苷、蛋白质粉)国内外研究bb的发生和免疫系统调节能力有关,这三种药是调节免疫力的药,可以说不是针对bb的药,我知道一个朋友每年春天就去医院买匹多莫德,全家人一起吃,实际效果是:全家人在春天这个容易生病的季节,身体都很好,很有精神,不犯困。这个药要至少吃2-3个月才会起作用,比较贵,论坛上虽然很多朋友都吃,但我发病到现在没有医生开过,我也问过医生有没有必要,大部分医生都说不用,稳定期了,不要浪费钱。需要注意的是:这个药现在很多厂家在生产,质量最好的是意大利原产的普利莫(李志强说的。。不是我说的。。)。还有就是对于春季容易发病这个说法,并没有科学依据,或者说,是中医的看法,我自己生长在中医世家,对这个说法还是
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